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5. Morbus Crohn – Die Betrachtung einer besonderenBewältigungsaufgabe in:

Dennis Wernstedt

Wer bewältigt was für wen?, page 103 - 120

Eine gouvernementale Analyse zur Bewältigung von chronischer Erkankung beim Übergang ins Erwachsenenleben

1. Edition 2017, ISBN print: 978-3-8288-3938-0, ISBN online: 978-3-8288-6837-3, https://doi.org/10.5771/9783828868373-103

Series: Wissenschaftliche Beiträge aus dem Tectum Verlag: Sozialwissenschaften, vol. 80

Tectum, Baden-Baden
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99 5. Morbus Crohn – Die Betrachtung einer besonderen Bewältigungsaufgabe Im vorangegangenen Kapitel standen allgemeine Bewältigungsaufgaben sowie deren subjektive Bedeutung für die Individuen im Mittelpunkt der Auseinandersetzung. Mit der Betrachtung einer einschneidenden chronischen Erkrankung soll nun der Fokus enger auf die spezifischen hinzutretenden Aspekte eines solchen Lebensereignisses während der Jugendphase gerichtet werden. Hierzu ist es notwendig, einige medizinische Grundlagen der Erkrankung darzustellen und die verschiedenen diagnostischen wie therapeutischen Ansätze zu beschreiben, mit denen die Betroffenen konfrontiert sind, um anschließend deren Bedeutung für den Bewältigungsprozess herausarbeiten zu können. Es wird zu untersuchen sein, wie sich die vielfältigen Beschwerden und Verlaufsformen der Erkrankung auf die Lebenswelten der betroffenen Jugendlichen auswirken können und mit welchen biografischen Herausforderungen sie konfrontiert werden. Morbus Crohn zählt mit der Colitis ulcerosa zu den zwei Krankheiten, die unter der Bezeichnung „chronisch entzündliche Darmerkrankungen“ (CED) zusammengefasst sind. Bei Morbus Crohn handelt es sich um eine chronische Schleimhautentzündung des Gastrointestinaltraktes, die sich über die gesamte Länge vom Mundraum bis zum After erstrecken kann und einen schubweisen Krankheitsverlauf aufweist. Damit assoziierte Hauptsymptome sind Durchfall, Fieber, abdominale Schmerzen, Blutbeimengungen im Stuhl, Müdigkeit und Anämie. Seit den vergangenen zehn Jahren finden wissenschaftliche Auseinandersetzungen mit dem Thema Morbus Crohn, oder auch CED im Allgemeinen, vor allem im Bereich der medizinischen Forschung statt. Die Forschungen beziehen sich auf die Felder der Diagnostik, der operativen und pharmakologischen Therapiemöglichkeiten sowie der Grundlagenforschung zu den Ursachen der Krankheit. 5.1. Epidemiologie, Ätiologie und Risikofaktoren Die Angaben zur absoluten Zahl der Fälle von CED schwanken für Deutschland von ca. 200.000341 bis ca. 320.000 Menschen342. Jörg Hoffmann et al. geben für den 341 Behrens et al. 2006, S. 16. 342 Deutsche Colitis ulcerosa/Morbus Crohn Vereinigung (DCCV) 2009; Timmer 2009, S. 10. 100 Morbus Crohn eine Prävalenz von 200 auf 100.000 Einwohner an343, was für Deutschland rund 160.000 Fälle ergibt.344 Dabei ist insgesamt eine steigende Inzidenz in den westlichen Industrieländern über die letzten Jahrzehnte zu verzeichnen.345 Auffallend hierbei ist, dass es sowohl in Europa als auch in Amerika eine „Nord-Süd-Gefälle“ bei der Zahl der Neuerkrankungen gibt, mit einer höheren Rate in den nördlichen Ländern und einer geringeren in den südlichen. Eine europäische Kooperationsstudie in den 1980er-Jahren mit 20 teilnehmenden Erhebungszentren ergab, dass die geografische Lage dabei weniger entscheidend war als das jeweilige Bruttoinlandsprodukt der Länder. Aus diesen Ergebnissen wurden Rückschlüsse auf mögliche Krankheitsursachen in den Lebensverhältnissen der Menschen gesucht.346 Bestätigt wird diese Annahme einer Mitursächlichkeit von Umweltbedingungen durch Untersuchung ländlicher und städtischer Regionen in einem Land, wodurch genetische Variablen ausgeschlossen werden sollten.347 Migrationsstudien hingegen konnten zeigen, dass MigrantInnen, die aus Ländern mit niedriger Inzidenz in Länder mit höherer Inzidenz zogen, dort zunächst ein geringeres Risiko einer Erkrankung behielten. Die Tatsache, dass sich dies mit der Zeit an das jeweilige höhere Niveau anpasst, kann somit als weiterer Hinweis für eine Gen-Umwelt-Theorie sprechen. Als ein weiterer, wenn auch nicht ausschließlicher Grund für eine Zunahme der Inzidenz muss auch in den sich kontinuierlich verbesserten diagnostischen Verfahren, der Ausbildung des medizinischen Personals sowie der Anbindung an medizinische Infrastruktur verortet werden.348 Auch wenn in der medizinischen Forschung noch immer Unklarheit hinsichtlich der Ätiologie des Morbus Crohn besteht, so gilt als Grund eine Kombination von genetischen Dispositionen und begünstigenden Umweltfaktoren mittlerweile als erwiesen.349 So konnte in einer deutschen Zwillingsstudie nachgewiesen werden, dass bei eineiigen Zwillingen für den zweiten Zwilling die Erkrankungswahrscheinlichkeit um mehr als 50% zunimmt, wenn das erste Kind bereits daran erkrankt ist. Wären es ausschließlich genetische Faktoren, die die Erkrankung herbeiführen würden, so müsste sich die Wahrscheinlichkeit auf 100% erhöhen. Umgekehrt erscheint der Wert von 50% zu hoch, um ausschließlich über Umweltfaktoren erklärt werden zu können. 350 343 Hoffmann et al. 2008, S. 1924. 344 Eigene Berechnung der absoluten Zahl nach den Angaben für die Einwohnerzahl des Statistischen Bundesamtes: https://www.destatis.de/DE/Startseite.html?nsc=true&https=1 (zuletzt eingesehen am 27.01.2015). 345 Stange et al. 2009, S. 14. 346 Timmer 2009, S. 8. 347 Stange et al. 2009, S. 14. 348 Stange et al. 2009, S. 14. 349 Stange et al. 2009, S. 14; Keller 2006, S. 174f; Böcker et al 2007, S. 16. 350 Spehlmann et al. 2008. 101 Zu möglichen Umweltfaktoren, die ein Auftreten der Krankheit verursachen oder dieses zumindest begünstigen, gibt es zahlreiche Überlegungen. So wurde angenommen, dass eine überdurchschnittlich gute sanitäre Versorgung eventuell zu einer Sensibilisierung des Immunsystems führen könnte, welches daraufhin inadäquat reagiere. Ebenfalls stand frühes Abstillen im Verdacht, einen Risikofaktor darzustellen, während frühkindliche Infektionen als protektiver Faktor galten. Ebenso wurde untersucht, ob vielleicht Erreger wie zum Beispiel das Masernvirus oder kälteaffine Bakterien im Kühlgut moderner Nahrungsmittel zu einer nachhaltigen Störung der Immunabwehr beitragen könnten. Auch Ernährungsgewohnheiten wie z.B. die vermehrte Aufnahme einfacher Kohlenhydrate wurden diskutiert.351 Für alle bisherigen Annahmen finden sich keine starken empirischen Zusammenhänge bzw. liegen sogar widersprüchliche Ergebnisse vor.352 Der einzige, als gesichert geltende empirische Zusammenhang besteht derzeit in der negativen Wirkung des Tabakrauchens. In mehreren Studien wurde belegt, dass Rauchen sowohl das Erkrankungsrisiko, als auch die Schubwahrscheinlichkeit signifikant erhöht. Auch bei ehemaligen Rauchern und Raucherinnen konnte noch ein Dosiswirkungseffekt nachgewiesen werden, wonach die Erkrankungswahrscheinlichkeit der Personen in Abhängigkeit zu ihrem vormaligen Konsum stand.353 Morbus Crohn kann im Prinzip in jedem Alter auftreten. Stange et al. geben jedoch eine erheblich erhöhte Inzidenzrate für das zweite und dritte Lebensjahrzehnt an.354 Dabei tritt die Erstmanifestation nach Stange et al. bei 25-30%, bzw. nach Behrens bei 14-33% aller an Morbus Crohn Erkrankten vor dem 20. Lebensjahr ein.355 Damit fällt der Zeitpunkt der ersten Symptome für eine erhebliche Gruppe in eine sehr sensible Lebensphase: die Jugend. Die bislang gültige Kategorisierung des Morbus Crohn als eine Autoimmunerkrankung wird mittlerweile teilweise hinterfragt. Während eine Autoimmunerkrankung impliziert, dass eine überschießende Immunantwort auf Reize im Körper zu der Entzündungsreaktion führt, deuten neuere Forschungsergebnisse darauf hin, dass es sich beim Morbus Crohn um eine regional auftretende Störung der Darmbarrierefunktion handelt.356 Demnach ist nicht ein Zuviel an Immunabwehr für die Entzündungsreaktion verantwortlich, sondern im Grunde ein Zuwenig, da ein Teil der angeborenen Barriereschichten in der Darmschleimhaut aus noch ungeklärten Gründen Schwachstellen aufweist, sodass Darmbakterien in den Körper eindringen können. Demnach richte sich nach Jan Wehkamp, einem Vertreter dieser Theorie, „die Entzündungsreaktion nicht primär gegen den eigenen Körper, sondern gegen ‚normale‘ 351 Buhrisch 2013, S. 208. 352 Für eine Aufstellung und Zusammenfassung von Studien zu dieser Thematik siehe Timmer 2009, S. 15f. 353 Timmer 2009, S. 16. 354 Stange et al. 2009, S. 15. 355 Stange et al. 2009, S. 46 und Behrens et al. 2006, S. 17. 356 Wehkamp et al. 2006: 1962f. 102 Darmbakterien“, die natürlicherweise vom Immunsystem als „fremd“ eingestuft werden.357 Worauf diese Funktionsstörung zurückzuführen ist, wie das Wechselspiel zwischen biologischem Körper und äußeren Einflüssen gestört wird, ist Gegenstand der medizinischen Forschung und liefert die Hoffnung auf neue Therapiemöglichkeiten. 5.2. Klinische Symptomatik und Verlaufsformen Prinzipiell kann der Verdauungstrakt auf seiner gesamten Länge betroffen sein, doch sind die Befallsmuster von Person zu Person verschieden. Die am häufigsten betroffenen Abschnitte sind der untere Dünndarm (Ileum) und der Dickdarm (Kolon). Bei 40-55% der Erkrankten sind sowohl Ileum als auch Kolon betroffen. Ein ausschließlicher Befall des terminalen Ileums (letzter Abschnitt des Dünndarms) liegt in 25- 40% der Fälle vor, ein ausschließlicher Kolonbefall in 15-35% der Fälle. Eine Beteiligung des oberen Verdauungstraktes (Speiseröhre und Magen) ist dagegen weitaus seltener (1-3%). Bei 85% der Morbus-Crohn-PatientInnen liegt ein diskontinuierlicher Befall vor, sodass sich gesunde und entzündete Schleimhautabschnitte in kurzen Abständen abwechseln.358 Die Befallsmuster können sich im Verlauf der Krankheit verändern und sowohl ausdehnen, wie auch abnehmen. Nach Max Reinshagen bleiben die Befallsmuster jedoch bei ca. 80% der Fälle konstant. Die Leitsymptome sind gekennzeichnet durch die unmittelbaren Entzündungsbeschwerden wie anhaltender Durchfall, Fieber und abdominalen Schmerzen, von denen alle Menschen mit Morbus Crohn im Verlauf ihrer Erkrankung betroffen sind. Der Bauchschmerz wird häufig im rechten Unterbauch lokalisiert (bei Befall des terminalen Ileums und das aufsteigenden Dickdarms) kann aber auch als diffus wahrgenommen werden.359 Drei weiche Stuhlgänge pro Tag werden dabei von PatientInnen durchaus als normal angesehen, während es im akuten Schub deutlich mehr sein können.360 Die Durchfälle können begleitet sein von Blut- und Schleimbeimengungen. Die Entzündungsaktivität kann zu Veränderungen in der Darmwand und damit zu weiteren Komplikationen führen. So wird durch die Entzündung der Darmschleimhaut das Entstehen von schmerzhaften Abszessen („Eiterabkapselung“) und Fisteln („Eitergänge“) begünstigt. Die Fisteln können vom entzündeten Darmabschnitt Verbindungen zu umliegenden Organen (z.B. der Blase) oder anderen Darmabschnitten herstellen (enteroenterale Fisteln), an die Oberfläche treten (häufig in der Perianalregion) oder subkutan zwischen Darm und Bauchdecke verlaufen.361 357 Wehkamp 2011, in: http://www.kompetenznetz-ced.de/pressemitteilungen-76/items/schwae che-in-der-abwehr.html (zuletzt eingesehen am 03.01.2015). 358 Reinshagen 2009, S. 69. 359 Böcker et al. 2007, S. 26. 360 Reinshagen 2009, S. 68. 361 Stange et al 2009, S. 41. 103 Hierbei kann es zu kotiger Sekretion kommen, die für die Betroffenen sehr unangenehm sein kann. Während der Entzündung kann es zu Verschwellungen der betroffenen Darmabschnitte kommen, die den Darmdurchmesser vermindern. Diese Stenosierung kann ihrerseits schmerzhafte Stuhlprobleme und auch Verstopfungen begünstigen. Nach dem Abheilen akut entzündeter Abschnitte können narbige Strukturen zurückbleiben, die das Darmvolumen dauerhaft verringern und nicht mehr medikamentös behandelt werden können.362 In selteneren Fällen kann es durch eine schwere Entzündung zu einer Perforation der Darmwand kommen, bei der Darmbakterien in die freie Bauchhöhle eindringen. In der Folge kommt es zu einer schweren und auch bedrohlichen Sepsis, die einer unverzüglichen Behandlung bedarf. Nach Reinshagen besteht gegenüber der Normalbevölkerung ferner ein um den Faktor 200 erhöhtes Risiko, ein Dünndarmkarzinom auszubilden, wobei dies immer noch zu den sehr seltenen Folgeerscheinungen zählt.363 Mit einem Morbus Crohn kann eine Reihe weiterer, nicht den Magen-Darm-Trakt betreffender, krankheitsbedingter Symptome (extraintestinale Manifestationen) auftreten.364 Als die am häufigsten auftretenden Manifestationen werden in der medizinischen Literatur die Beteiligung der Gelenke in Form von Gelenkschmerz (Arthralgien) oder Gelenkentzündungen (Arthritis) sowie die Beteiligung der Haut genannt (Erythema nodosum).365 Rolf Behrens et al. beschreiben, dass die Gelenkbeschwerden den intestinalen Beschwerden auch vorausgehen können, was eine Rückführung der Symptome auf eine CED erheblich erschwere.366 Die Entzündung der Haut tritt meist an den Unterschenkeln der betroffenen Person in Form rötlich-bläulicher Flecken auf und kann sehr schmerzhaft sein.367 Morbus Crohn-PatientInnen weisen zudem eine erhöhte Inzidenz von Gallen- und Nierensteinen auf, was auf eine Störung des Gallensäure- Kreislaufs, bedingt durch die mangelnde Absorptionsfähigkeit des Dünndarms, zurückzuführen ist.368 Als weitere mögliche Komplikationen werden Entzündungen der Augen sowie der Bauchspeicheldrüse und das Ausbilden einer Osteoporose genannt, welche sowohl auf die initiale Grunderkrankung zurückgeführt werden, wie auch Folgen einer medikamentösen Behandlung sein können. Eduard Stange et al. beschreiben, dass ein Gewichtsverlust von 10-20% vom Ausbilden der Symptomatik bis zur Diagnosestellung üblich ist.369 Die Entzündungstätigkeit kann des Weiteren zu einer verminderten Aufnahme wichtiger Nährstoffen, Vitamine und Spurenelementen führen, was insbesondere bei länger anhaltenden Schüben zu weiteren Folgebeschwerden führen kann. 362 Stange et al. 2009, S. 42. 363 Reinshagen 2009, S. 75. Siehe auch Klump 2009, S. 107. 364 Ausführlich hierzu siehe Duchmann 2009, S. 94ff. 365 Hart/Siew 2011, S. 231. 366 Behrens et al. 2006, S. 26f. 367 Andus 2006, S. 45. 368 Stange et al. 2009, S. 95. 369 Stange et al. 2009, S. 41. 104 Die Symptome im Kindes- und Jugendalter sind zwar die gleichen wie im Erwachsenenalter, doch können sie sich gerade in der Phase der körperlichen und sexuellen Entwicklung nachhaltig auswirken. So kann es zu einer Beeinträchtigung des Längenwachstums sowie einer Verzögerung der sexuellen Reifung kommen, welche sich in der Folge länger anhaltender Entzündungsaktivität und damit einhergehenden Mangelzuständen ergibt.370 Allgemeine Mangelzustände als Folge eingeschränkter Absorptionsfähigkeit des Darmes kommen jedoch eher bei ausgeprägtem Dünndarmbefall vor. Der Gewichtsverlust während einer aktiven Krankheitsperiode ist dagegen meist bedingt durch allgemeines Unwohlsein, Appetitlosigkeit und Völlegefühl, was häufig insgesamt zu einer reduzierten Nahrungsaufnahme führt.371 Die Häufigkeit und Intensität der jeweiligen Beschwerden hängt sowohl vom individuellen Befallsmuster, der Schwere der vorliegenden Entzündung sowie von möglicherweise auftretenden Komplikationen ab. Sie können akut auftreten oder auf einem gleichbleibenden Niveau für einen längeren Zeitraum fortbestehen. Dabei sind Durchfall und Bauchschmerzen die häufigsten Symptome, die nicht an einen akuten Schub gebunden sind. Für die Bestimmung der Krankheitsaktivität kann der Crohn’s Disease Activity Index (CDAI) verwendet werden. Bestimmungsparameter sind dabei unter anderem die Anzahl der Stühle über eine Woche, die empfundene Stärke der Bauchschmerzen, das eigene Befinden und das Auftreten von Komplikationen.372 Bei 40-50% der Menschen mit Morbus Crohn weist die Krankheit eine rezidivierende Verlaufsform auf, die ein gutes Ansprechen auf eine Steroidtherapie während des akuten Schubs kennzeichnet. Steroidrefraktäre bzw. steroidabhängige Verlaufsformen, bei denen die Personen nicht auf Kortisonbehandlung ansprechen (28-35%) bzw. sich nur eine Besserung der Symptome bei einer Dauergabe einstellt (16-20%), sind seltener, im Fall des Auftretens jedoch sehr ausgeprägt.373 Die Bestimmung des Verlaufs kann eine wichtige Rolle bei der späteren Einleitung therapeutischer Maßnahmen darstellen.374 370 Stange et al. 2009, S. 46. 371 Stange et al. 2009, S. 41. 372 Für eine Abbildung des Ermittlungsbogens siehe Reinshagen 2009, S. 71. 373 Reinshagen 2009, S. 70. 374 Melle et al. 2011, S. 39. 105 5.3. Die Diagnostik Die ersten Symptome einer CED sind in der Regel sehr unspezifisch. Bauchschmerzen, Durchfälle, Fieber und Gewichtsverlust können mit einer Vielzahl somatischer und psychosomatischer Erkrankungen assoziiert sein. Sie werden daher sowohl vom Patienten/von der Patientin, als auch von den behandelnden Ärzten und Ärztinnen häufig auf andere Ursachen zurückgeführt wie z.B. Stress, einen grippalen Infekt oder eine Lebensmittelunverträglichkeit.375 Schmerzen im rechten Unterbauch können ebenfalls als eine Blinddarmentzündung fehlgedeutet werden.376 Da durch den schubweisen Verlauf die Symptome über längere Phasen auch wieder ganz abklingen, können mitunter lange Zeiträume zwischen dem ersten Auftreten von Beschwerden und der eigentlichen Diagnosestellung liegen.377 Stange et al. sprechen von einer Latenzzeit von mehreren Monaten378 Für die Diagnose eine Morbus Crohn müssen daher zunächst eine Reihe anderer möglicher Ursachen für die Beschwerden, wie z.B. Infektionskrankheiten, ausgeschlossen werden.379 Mit der S3-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten und dem Kompetenznetzwerk Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen gibt es mittlerweile für Deutschland eine allgemeine Richtlinie zur Diagnose und Behandlung von Morbus Crohn. Diese enthält eine Reihenfolge diagnostischer und therapeutischer Verfahren, die einen im doppelten Sinne sparsamen Einsatz von Mitteln ermöglichen soll. Dabei ist nicht nur an ökonomische Aspekte gedacht, sondern auch daran, körperliche Eingriffe bei den PatientInnen so gering wie möglich zu halten. Eine ausführliche Anamnese zur Erfassung von Vorerkrankungen, Unverträglichkeiten oder möglichen anderen Risikofaktoren und nicht-invasive Diagnoseverfahren (Stuhlproben) sollten das erste Mittel der Wahl sein. Ärztliche Untersuchungen können Aufschluss über das Vorliegen von extraintestinalen Manifestationen geben, die im Zusammenhang mit einem Morbus Crohn stehen. Als ein Bestandteil davon gilt auch die digital-rektale Untersuchung, die bei jedem Patienten und jeder Patientin erfolgen muss.380 Mittels Stuhl- und Blutuntersuchungen können verschiedene Entzündungsmarker (C-reaktives Protein, Blutsenkungsgeschwindigkeit) Hinweise auf eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung liefern und gleichzeitig verschiedene Infektionskrankheiten ausgeschlossen werden. Die Labordiagnostik kann zudem auch die Bestimmung von Mangelzuständen leisten. Eine Unterscheidung des Morbus Crohn von seiner „Schwesterkrankheit“ Colitis ulcerosa anhand von Blutwerten ist jedoch nicht eindeutig möglich, sodass bildgebende Verfahren eingesetzt werden müssen. 375 Jantschek 2008, S. 924. 376 Dietricht/Caspary 2006, S. 24. 377 Dietricht/Caspary 2006, S. 24. 378 Stange et al. 2009, S. 53. 379 Baumgart/Sandborn 2012, S. 1594f. 380 Hoffmann et al. 2008, S. 1925. 106 Mit der Endoskopie können sowohl der Dickdarm inklusive eines kleinen Abschnitts des terminalen Ileums (Koloskopie, bzw. Ileokoloskopie) sowie Speiseröhre und Magen (Gastroskopie) untersucht und Entzündungsareale ausgemacht werden. Während einer Endoskopie ist es möglich, auch Gewebeproben für eine spätere histologische Untersuchung zu entnehmen. Die Endoskopie wird darüber hinaus für Verlaufs-/Aktivitätskontrollen, vor Therapieentscheidungen und zur Tumorvorsorge verwendet. Die Endoskopiebefunde decken sich dabei aber nicht notwendig mit den klinischen Befunden, weil sich beide Parameter unabhängig voneinander und mitunter rasch entwickeln können, was bei der Diagnosestellung und der Wahl der Verfahren zu berücksichtigen ist. 381 Aus diesen Gründen ist die Endoskopie eine der häufigsten Untersuchungsmethoden im Leben eines Menschen mit Morbus Crohn und zumeist die am unangenehmsten empfundene. Verantwortlich hierfür ist zum einen die erforderliche Darmreinigung mit kombinierter Diät. Hierbei sind zum Teil Trinkmengen von bis zu 5 Litern einer reinigenden und darmlaxierenden Lösung am Vortag nötig, die am Morgen des Untersuchungstages um salinische Abführmittel ergänzt werden. Zum anderen bedarf es der Sedierung bzw. einer Vollnarkose, da vielmals Erfahrungen mit schmerzhaften Untersuchungen trotz Sedierung gemacht werden. Zumeist tragen zudem die Sedierungen kreislaufwirksame Folgen. Der diagnostische Nachteil, der mit den klassischen endoskopischen Verfahren darin besteht, weite Strecken des Dünndarms nicht einsehen zu können, wird mit der noch recht neuen Methode der Kapselendoskopie zu schließen versucht. Hierbei wird eine tablettengroße Kapsel geschluckt, die auf ihrem Weg durch den Verdauungstrakt Bilder von der Darmwand aufnimmt. Zudem bieten bildgebende Verfahren wie die Computertomographie (CT) und die Magnetresonanztomographie (MRT) einen breiten diagnostischen Nutzen. Sie dienen sowohl der Lokalisation von Entzündungsarealen als auch der Bestimmung der Krankheitsausdehnung und von Komplikationen. Mit der Schnittbildtechnik lassen sich entzündliche Veränderungen in der Darmschleimhaut sowie Fisteln und Abszesse darstellen.382 Im Unterschied zur Endoskopie (mit Ausnahme der Kapselendoskopie) erlauben diese Verfahren zudem die Darstellung des gesamten Dünndarms. Aufgrund der hohen Strahlenbelastung bei der Computertomographie sollte insbesondere bei jungen PatientInnen und häufigen Folgeuntersuchungen aus medizinischer Perspektive ein MRT durchgeführt werden.383 Von begrenztem Nutzen ist auch noch der Ultraschall, mit dem Verdickungen der Darmwand und auch Stenosen dargestellt werden können. Da durch Luft im Darm die Bildgebung beeinträchtigt ist und sich die freien Dünndarmschlingen überlagern können, ist sie eher für bestimmte Verlaufskontrollen geeignet. 381 Raible/Graebler 2009, S. 141f. 382 Herfarth 2009, S. 160. 383 Melle et al. 2011, S. 39, sowie Baumgart/Sandborn 2012, S. 1595. 107 5.4. Der Therapeutische Ansätze In der Therapie des Morbus Crohn geht es vorrangig um die Remissionsinduktion und den anschließenden Remissionserhalt. Letzteres wird von Hoffmann als schwieriger beurteilt.384 Alle Aspekte einer Behandlung sollten ferner in eine Familienplanung miteinfließen.385 Nach Behrens et al. sollte insbesondere bei jugendlichen PatientInnen noch eine „altersentsprechende Entwicklung“, die „Akzeptanz der Krankheit“ und die „Vermeidung von Übertherapie“ hinzukommen.386 Damit werden also auch explizit psychosoziale Therapieziele formuliert. In der medizinischen Therapie sind zwei grundsätzliche Formen voneinander zu unterscheiden, die im Folgenden kurz ausgeführt werden sollen. 5.4.1. Die Konservative Therapie Für Remissionsinduktion werden im akuten Schub am häufigsten entzündungshemmende oder immunmodulatorische Medikamente gegeben, die zu einem Abklingen der Entzündung bzw. der Unterbrechung einer Entzündungskaskade führen sollen. Damit erfolgt die Therapie noch nach der klassischen Beschreibung des Morbus Crohn als Autoimmunerkrankung, da trotz Hinweisen auf Ursachen in einer Barrierestörung bisher noch keine kausalen Therapieansätze gefunden werden konnten.387 Zur Gruppe der immunmodulierenden Medikamente gehören systemisch wirksame wie auch örtlich begrenzt wirksame (topische) Glukokortikoide, Immunsuppressiva wie Azathioprin und bedingt auch Aminosalizylate.388 Die beabsichtigte Wirkung ist dabei das Hemmen von unter anderem proinflammatorischen Botenstoffen und das Senken der Anzahl und Aktivität von Lymphozyten (weiße Blutkörperchen). Die Supprimierung des Immunsystems kann bei allen Präparaten zu einer Erhöhung des Infektionsrisikos führen. Zu den häufigsten Nebenwirkungen von Kortison-Präparaten zählen zudem Akne, Schlafstörungen und Stimmungsschwankungen sowie das Cushing-Syndrom („Mondgesicht“). Bei einer Langzeitanwendung systemisch wirkender Steroide, die nur in bestimmten Fällen durchgeführt werden sollte, steigt zudem das Risiko der Ausbildung einer Osteoporose oder auch eines Diabetes Mellitus.389 Besteht ein steroidrefraktärer Verlauf oder eine Steroidabhängigkeit, muss auf andere Präparate wie Immunsuppressiva zurückgegriffen werden. Diese haben meist einen erheblich späteren Wirkungseintritt und können eine Reihe assoziierter Nebenwirkungen wie Übelkeit, Erbrechen oder Verstopfung auslösen. Dies kann zu einer erheblichen Verunsicherung und Belastungen für die Betroffenen führen. 384 Hoffmann 2009, S. 180. 385 Hoffmann 2009, S. 180. 386 Behrens et al. 2006, S. 62. 387 Stange et al. 2009, S. 110. 388 Ausführlich hierzu siehe Stichtenoth 2009, S. 183ff. 389 Van Assche et al. 2009, S. 36 sowie Hart/Siew 2011, S. 234. 108 Eine relativ neue Substanzgruppe sind die sogenannten Biologika (z.B. Infliximab oder Adalimumab), die ebenfalls eine immunmodulierende Wirkung aufweisen, indem sie körpereigene Signalwege stimulieren oder eben blockieren.390 Daher sind auch hier bestimmte Vorerkrankungen wie Tuberkulose oder HIV dringend auszuschließen.391 Die Applikation erfolgt entweder intravenös (Infliximab) in einer entsprechenden medizinischen Einrichtung oder subkutan (Adalimumab), weshalb die Applikation auch im häuslichen Umfeld stattfinden kann. Sie können sowohl in der akuten Schubbehandlung als auch zum Remissionserhalt eingesetzt werden und erzielen neben auftretenden Unverträglichkeiten insgesamt sehr positive Ergebnisse.392 Studien zu Langzeitfolgen liegen indes noch nicht vor. Nach Hoffmann wird in der Medizin derzeit diskutiert, ob bei der medikamentösen Therapie eher nach dem „Step-up“- oder nach dem „Step-down“-Prinzip vorgegangen werden sollte, bzw. ob dies immer im Einzelfall entschieden werden müsse.393 Ist bisher immer nach dem Step-up-Prinzip vorgegangen worden, bei dem zunächst mit einer Kortisonvergabe begonnen wurde, bis deren Wirksamkeit nachließ, gibt es neuere Ansätze, in denen der umgekehrte Weg versucht wird. Unter anderem wird argumentiert, dass mit der frühzeitigen Verabreichung von Biologika durchaus auch längerfristig auf eine Kortisontherapie verzichtet werden könne.394 Leider wird diese Frage in der Versorgungslandschaft nicht allein nach medizinischen Erkenntnissen geführt, sondern es spielen wegen der relativ hohen Kosten der Biologikapräparate auch ökonomische Gesichtspunkte eine wichtige Rolle.395 Für die PatientInnen sind diese Mittel daher nicht überall zu beziehen, sodass sie bislang auf Spezialkliniken verwiesen sind, was eine erhebliche Zugangsbarriere darstellen kann. Keine Therapie im eigentlichen Sinne stellt die Ernährungstherapie dar. Da der Einfluss von Nahrungsmitteln und Zusatzstoffen noch nicht ausreichend geklärt ist, konnte bisher keine definierte Diät bestimmt werden, die CED- PatientInnen generell empfohlen werden kann.396 Hinzu kommt eine höchst individuelle Verträglichkeit von Nahrungsmitteln, wobei individuelle Präferenzen noch gar nicht berücksichtigt sind. So haben Ballaststoffe zwar eine stuhleindickende Wirkung, was aber gerade bei Stenosen kontrainduziert sein kann. Zudem kann die blähende Wirkung als zusätzlich unangenehm empfunden werden. Mathias Plauth hält daher fest: „Für Patienten mit CED gibt es keine in ihrer Wirksamkeit wissenschaftlich belegte Ernäh- 390 Preiß/Siegmund 2009, S. 212. 391 Preiß/Siegmund 2009, S. 215f. 392 Preiß/Siegmund 2009, S. 213 und S. 215. 393 Hoffmann 2009, S. 181. 394 Nikolaus/ Schreiber 2013, S. 206. 395 Van Assche et al. 2009, S. 30. 396 Andreas Raedler auf der von ihm eingerichteten Online-Plattform CED-Hospital mit PatientInnen-Forum: http://www.ced-hospital.de/mccu/therapien/diaeten.htm (zuletzt eingesehen am 04.01.2015). 109 rungsweise, die nicht auch durch die Grundregeln einer gesunden Ernährung für die Bevölkerung vorgegeben sind.“397 Andreas Raedler empfiehlt daher eine „individuelle Ausschluss-Diät“, bei der jeder Patient und jede Patientin selbst herausfinden muss, was ihm oder ihr gut bekommt.398 Dies kann zu Belastungen und Enttäuschungen führen, wenn geliebte Ernährungsgewohnheiten aufgrund zunehmender Unverträglichkeit umgestellt werden müssen oder sich die Suche nach verträglichen Nahrungsmitteln auch in Schubzeiten in einem nervenaufreibenden „trial-and-error“-Verfahren verläuft. Als Ziel der Ernährungstherapie wird daher die allgemeine Verbesserung des Ernährungszustandes angestrebt, vor allem, wenn Mangelzustände vorliegen wie zum Beispiel eine zu geringe Energiezufuhr aufgrund eines akuten Entzündungsschubes. Hierbei kann auch eine enterale Ernährung mit hochkalorischen Lösungen angezeigt sein, welche zusätzlich eine entlastende Wirkung auf den Darm haben. Diese kann auch über einen längeren Zeitraum im häuslichen Umfeld als Nahrungsersatz oder ergänzend zur gewohnten Ernährung eingenommen werden. 5.4.2. Die Chirurgische Therapie Trotz bisher erzielter Erfolge in der medikamentösen Therapie ergibt sich für Morbus Crohn-PatientInnen im Laufe ihres Lebens mit großer Wahrscheinlichkeit die Notwendigkeit, sich einer Operation unterziehen zu müssen. Behrens et al geben für einen Krankheitsverlauf von 10-20 Jahren immerhin eine Wahrscheinlichkeit von 50- 80% an. Bei pädiatrischen Morbus-Crohn-PatientInnen liegt diese immerhin bei 25- 46%, wobei eine frühe Steroidabhängigkeit als zusätzlicher Risikofaktor gilt.399 Im Gegensatz zur Colitis ulcerosa besteht beim Morbus Crohn immer die Möglichkeit eines postoperativen Rezidivs.400 Generell ist zu überlegen, ob alle anderen Therapieansätze ausgeschöpft und keine Besserung im Sinne einer Remissionsinduktion erbracht werden können, da es das Ziel sein muss, sowohl möglichst viel Darm zu erhalten, als auch belastende Eingriffe für die Betroffenen zu vermeiden. Stange et al. raten jedoch davon ab, einen chirurgischen Eingriff als „Mittel der letzten Wahl“ anzusehen.401 Stattdessen ist eine gute Abstimmung zwischen Chirurgie und Gastroenterologie aus medizinischer Sicht wichtig, aber auch im Sinne einer patientensensiblen Aufklärung und Entscheidungsfindung. Häufiger Anlass eines operativen Eingriffs ist die Resektion eines stark betroffenen Darmabschnitts. Auch hier gilt es, möglichst viel vom gesunden Darm zu erhalten. Diese Maßnahme führt jedoch nicht zu einer Heilung, sondern hat lediglich 397 Plauth 2009, S. 262. 398 Andreas Raedler auf der von ihm eingerichteten Online-Plattform CED-Hospital mit PatientInnen-Forum: http://www.ced-hospital.de/mccu/therapien/diaeten.htm (zuletzt eingesehen am 04.01.2015). 399 Behrens et al. 2006, S. 100. 400 Behrens et al. 2006, S. 100. 401 Stange et al. 2009, S. 135. 110 palliativen Charakter, da es mit hoher Wahrscheinlichkeit zu Rezidiven beim Befall benachbarter Schleimhautabschnitte kommt.402 Unter Umständen kann es angezeigt sein, dass zur Entlastung des Verdauungstraktes ein vorübergehender, in Fällen auch dauerhafter künstlicher Darmausgang (Enterostoma/ Anus praeter) gelegt wird.403 Ein weiterer Grund für Eingriffe kann die Behandlung auftretender Komplikationen wie Stenosen oder Fisteln sein. Stenosen können, sofern nur kürzere Darmabschnitte (bis 10 cm) betroffen sind, mit einem Längsschnitt geöffnet und quer vernäht werden, wodurch der Darm erhalten bleibt.404 Bei operativen Eingriffen bei entzündetem Gewebe besteht generell ein erhöhtes Risiko postoperativer Fistelbildung, wodurch Folgeeingriffe nötig werden. Inwiefern dies durch medizinisches Handeln zu reduzieren oder zu vermeiden ist, ist Gegenstand der wissenschaftlichen Diskussion.405 Alle Eingriffe sind ihrerseits mit einem längeren Vorlauf belastender präoperativer Maßnahmen verbunden wie der Durchführung von Untersuchungen (Koloskopie/MRT) und Diäten. Insgesamt ergibt sich so ein erstes, wenn auch aus medizinischer Sicht längst nicht abschließend behandeltes Belastungsspektrum für die betroffene Person. Diesem soll nun in einem nachfolgenden Punkt noch einmal gesondert Beachtung geschenkt werden. 5.5. Psychische Aspekte des Morbus Crohn Die Psychosomatik des Morbus Crohn wurde in zahlreichen quantitativen sozialwissenschaftlichen Erhebungen mit Blick auf die Wechselwirkungen zwischen Psyche, psychosozialem Umfeld und der Krankheitsaktivität untersucht.406 Psychische Belastungen sind entgegen früherer Auffassungen vielmehr eine Folge der Erkrankung als deren Ursache. So gilt nach Günter Jantschek ein Zusammenhang zwischen der subjektiv empfundenen chronischen Stressbelastungen und der Krankheitsaktivität des Morbus Crohn als nachgewiesen.407 Welche Wirkung Stress auf Krankheitsentwicklung und -verlauf zeigen, ist nicht abschließend geklärt.408 Eine früh ansetzende sensible Aufklärung und eine integrierte psychosomatische Betreuung werden daher allgemein als von großer Bedeutung eingeschätzt,409 während „reine Schulungsprogramme“ als nicht hinreichend für eine erfolgreiche Krankheitsbewältigung einzustu- 402 Stange et al. 2009, S. 135. 403 Stange et al. 2009, S. 138. 404 Bader/Roblick/Bruch 2009, S. 299f. 405 Krieglstein/Rijcken 2009, S. 310. 406 Friebel 1992; Federschmidt 1993; Jantschek 1993; Küchenhoff 1993. 407 Jantschek 2008, S. 65. 408 Moser 2006, S. 221. 409 Moser 2006, S. 221ff. 111 fen sind.410 Umgekehrt wirkt sich die Erkrankung erheblich auf die psychische Verfassung aus und führt häufig zu Ängsten bezüglich der eigenen Gesundheit.411 An einer Betrachtung, die auf einer ganzheitlichen Berücksichtigung des Bewältigungshintergrundes aufbaut, fehlt es bislang in der Literatur zu Morbus Crohn weitestgehend, auch wenn Teilaspekte, z.B. zu den Auswirkungen auf die Familie,412 vorliegen. Hier soll es nun darum gehen, einige der genannten Symptome und diagnostischen wie therapeutischen Verfahren auf ihre möglichen alltagsweltlichen Auswirkungen zu beziehen. Die Internistin Gabriele Moser listet in einem Einführungsbuch in das Thema CED, das von Experten, Expertinnen und Betroffenen für interessierte Menschen verfasst wurde, die wesentlichen Ängste auf. Sie nennt dabei die Angst vor einem neuen Krankheitsschub, vor sozialer Isolation, vor dem Verlust der Attraktivität für den Sexualpartner/die Sexualpartnerin, vor dem Verlust des Arbeitsplatzes, vor psychisch und physisch belastenden Untersuchungen und Operationen sowie die Angst vor Medikamentennebenwirkungen.413 Diese Ängste erwachsen aus den körperlichen Symptomen, starken Schmerzen, Unwohlsein, häufigen Stuhlgängen und belastenden medikamentösen oder operativen Eingriffen. Sie stellen zusammen eine starke körperliche Beeinträchtigung dar. Behrens et al. führen eine um wesentliche Punkte erweiterte Liste unter Einbezug möglicher schwerer Belastungsfolgen an: Krankheitsbedingte Beeinträchtigungen wie Abgeschlagenheit, Schmerzen, Kontrollverlust über körperliche Funktionen, oft verbunden mit Schamgefühl, Abhängigkeit von medizinischen Prozeduren, Ärzten und Nebenwirkungen von Medikamenten können zum einen traumatisierend erlebt und bei fehlender Verarbeitung dieser Erfahrung zu akuten Belastungsreaktionen und posttraumatischen Belastungsstörungen führen mit der Folge von Wiederholung des Traumas, Hyperarausalsymptomen, sozialem Rückzug, verbunden mit der Unfähigkeit, sich eine Zukunftsperspektive vorzustellen und aktiv Ressourcen zu entwickeln.414 Die AutorInnen betonen daher die Bedeutung eines sensiblen Umgangs des medizinischen Fach- und Betreuungspersonals mit den Betroffenen, insbesondere im Hinblick auf Kinder und Jugendliche. Hier können Ängste und Traumata eine nachhaltige Wirkung auf die Entwicklung der Individuen haben. Ausgehend von der Bedeutung des Arzt-Patienten-Verhältnisses im subjektiven Erleben der eigenen Betreuungssituation wird die Annahme gestützt, dass auch mit der professionellen Versorgung eine wichtige Weichenstellung für die folgende Krankheitsbewältigung stattfindet. Daher kann auch ein psychotherapeutisches Begleitangebot von zusätzlichem 410 Jantschek 2008, S. 69. 411 Federschmidt 1993, S. 126. 412 Siehe hierzu Jantschek 1993. 413 Moser 2006, S. 220f. 414 Behrens et al. 2006, S. 38. 112 Nutzen sein, wenn es die jeweilige Lebenssituation der Person berücksichtigt.415 Gerade bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen kommt es zu Ängsten vor Verlust der Attraktivität, der Fertilität und der Umsetzbarkeit des Kinderwunsches.416 Auch wenn die Sorgen, bis auf kleinere Einschränkungen, medizinisch gesehen überzogen sind, werden sie doch von den Betroffenen als für sie bedeutsame Fragen intensiv erlebt. Umstellungen bei der Ernährung, das Integrieren häufiger Arztbesuche in den Alltag, ein genaueres Sondieren der sozialen Umwelt nach Möglichkeiten, im Bedarfsfall schnell eine Toilette aufsuchen zu können, die eingeschränkte Planbarkeit von sozialen Aktivitäten konfrontieren das betroffene Subjekt mit einem großen Organisationsaufwand.417 Ferner sind es Belastungen, die nicht an konkrete Situationen oder körperlicher Empfindungen gebunden sein müssen. Dies betrifft die Scham nahestehenden wie fremden Menschen gegenüber, die Antizipation von Ekel bei der anderen Person, ein vermutetes oder tatsächlich entgegengespiegeltes „Versagen“ an gesellschaftlich gestellten Leistungsanforderungen in Sachen Verlässlichkeit, Belastbarkeit, Sauberkeit, Attraktivität und Körperbild, körperlicher Aktivität und eines „positiven Wesens“. In der Literatur wird jedoch betont, dass vermieden werden sollte, eine Benachteiligtenrolle zu entwerfen und einen von negativen Erfahrungen geprägten Lebensweg zu prognostizieren. Behrens et al. heben stattdessen die Möglichkeit hervor, im Prozess der Auseinandersetzung mit der Krankheit zu wachsen und für spätere Lebensabschnitte wichtige Eigenschaften an sich zu entwickeln oder zu entdecken.418 Dennoch bleiben die genannten Momente Belastungen, wie etliche Studien zeigen, die sich erheblich auf die Lebensqualität auswirken können.419 Demgegenüber stehen natürlich auch Maßnahmen, die sich positiv auf das Wohlbefinden, wie auch das Selbstwertgefühl und die Selbstwahrnehmung auswir- 415 Grootenhuis et al. 2009, S. 430ff. 416 Tatsächlich wird bei Morbus Crohn eine leicht verminderte Fertilität festgestellt, was sich jedoch meist auf akute Schubzeiten bezieht, in denen das Lustempfinden ohnehin beeinträchtigt ist. Frauen mit Morbus Crohn haben ein leicht erhöhtes Risiko eines spontanen Schwangerschaftsabbruches, was jedoch nicht zu einem generellen Abraten einer Schwangerschaft führen sollte. Stange et al. 2009, S. 46. 417 In diesem Zusammenhang sei explizit auf eine der wenigen qualitativen Studien im Zusammenhang mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung hingewiesen. In einer Interviewerhebung in der Klinik für Gastroenterologie am Universitätsspital Zürich wurden zwischen 2008 und 2009 neun Personen, die sich in einer Remissionsphase befanden, nach dem Erleben der Erkrankung befragt. Verwendet wurde hierfür eine offene Interviewmethode mit einem teilstandardisierten Fragebogen. Die Auswertung ergab, dass der Morbus Crohn bei allen InterviewpartnerInnen einen zentralen Platz im Leben einnimmt. Dabei waren vor allem das „Symptommanagement“ und das „Funktionieren im Alltag“ dominante Themen. Rettke et al. 2013, S. 109-113. 418 Behrens et al. 2006, S. 36. 419 Karwowsky/Keljo/Szigethy 2009, S. 1755ff.; Sarlo/Barreto/Moriera 2008, S. 629ff. 113 ken. Als herausragendes Beispiel kann hier das US-amerikanische Camp Oasis-Programm der Crohn’s & Colitis Foundation of America (CCFA) genannt werden, das jedes Jahr hunderten Kindern und Jugendlichen im Alter von 7-18 Jahren ermöglicht, für eine Woche bei hervorragender medizinischer und sanitärer Versorgung einem großen Angebot von Freizeitaktivitäten nachzugehen. Derzeit (Stand Januar 2015) findet es an zwölf verschiedenen, über die USA verteilten Standorten statt und wird über ehrenamtliches Engagement, eine Teilnahmegebühr und Spendengelder getragen, was auch Kindern aus Familien mit geringem Einkommen eine Teilnahme erlaubt.420 Bei der Bewältigung alltäglicher Organisationsarbeit, mit besonderem Blick auf die komplexen Medikamentenregime, konnte der Anteil des sozialen Umfeldes am Therapieerfolg in einer qualitativen Studie nachgewiesen werden.421 Auch wenn die Fülle von krankheitsassoziierten Belastungen wie auch mögliche Unterstützungen in dieser Studie aus forschungsökonomischen Motiven nur in den Grundzügen wiedergeben wird, zeigt sich hier, was für ein weitreichendes Spektrum die Belastungen umfassen. Im Folgenden wird hier bewusst die Bezeichnung „krankheitsassoziiert“ und nicht etwa „krankheitsbedingt“ verwendet, da die Studie auf eine trennscharfe Benennung von Belastungsursachen abzielt. Im Sinne der Fragestellung der Arbeit „wer bewältigt was für wen?“ erlaubt eine solche Differenzierung eine erste sozialkritische Dekonstruktion der Belastungsmomente, die nicht pauschal unter der Klammer „krankheitsbedingte Belastungsfolgen“ einer Erkrankung wie dem Morbus Crohn zugeschrieben werden sollen. Es stellt sich vielmehr die Frage nach der biologischen, psychischen, sozialen und gesellschaftlichen Bedingtheit der besprochenen Momente. 5.6. Resümee Vor dem in diesem Kapitel dargestellten Problemhintergrund ergibt sich ein weitreichendes Spektrum an Bewältigungsaufgaben, die zu denen der Transitionsphase Jugend hinzutreten. Alle hier geschilderten Belastungen sind mit der Erkrankung Morbus Crohn assoziiert. Aber – und so soll der kritisch hinterfragende Fortgang dieser Arbeit bestimmt sein – sind diese Belastungen auch wirklich eine Folge der Erkrankung? Oder spiegeln sich in ihnen nicht auch, oder vielleicht sogar vielmehr, die gesellschaftlichen Verhältnisse, in denen diese Erkrankung bewältig werden muss? Man sieht also, dass sinnliches Erleben eine viel zu allgemeine Kategorie bei der Bestimmung der Ursachen von Belastungen darstellt. Alles, was Gegenstand der subjektiven Auseinandersetzung ist, wird vom Subjekt auf die ein oder andere, und immer auf die eigene Weise erlebt. Aber kann deshalb gesagt werden, die Belastung komme aus dem Subjekt, weil es sie empfindet? 420 http://www.ccfa.org/get-involved/camp-oasis (zuletzt eingesehen am 15.01.2015). 421 Haslbeck 2008, S. 48ff; vgl. auch Shepanski et al 2005 zur nachhaltigen, förderlichen Wirkung der Teilnahme. 114 Bei der Besprechung des Morbus Crohn sollte auf die Deutung der Belastungsfaktoren nicht schon unter dem Blickwinkel der Fragestellung der Bedingtheit nachgegangen werden. Denn es gilt einen möglichst klaren Blick für die Momente dieser chronischen Erkrankung zu behalten, wie die davon betroffenen Menschen damit konfrontiert werden. Im Sinne der Logik dieser Arbeit erscheint mir diese Herangehensweise aber auch noch aus einem anderen Grund gerechtfertigt: denn in der unmittelbaren Konfrontation mit den einschneidenden Erfahrungen, die die Symptome, die Diagnose und die Therapie dieser Erkrankung mit sich bringen sowie deren psychische wie praktische Verarbeitung, ist die Frage der genauen Lokalisation des Ursprungs zweitrangig. Was also durchaus als unübersichtliche und unvorhersehbare Gemengelage erscheinen mag, soll nun dekonstruiert werden, was völlig zu Recht keinem betroffenen Menschen in einer solchen Situation abverlangt werden kann. Körperlicher Schmerz, Angst vor dem nächsten Schub und Scham bei Kontrollverlust von Körperfunktionen sind unterschiedliche sinnliche Erfahrungen, die von verschiedenen Menschen ganz individuell erlebt werden. Aber nicht nur im individuellen Erleben werden die einzelnen Belastungsmomente verschiedentlich erfahren, sondern auch in ihrer Genese, was auf den ersten Blick trivial erscheinen mag: Während Schmerz das unmittelbar unangenehme körperliche Empfinden darstellt, ist die Angst vor dem nächsten Schub die Folge einer kognitiven Leistung, nämlich die Antizipation dieses Empfindens. Sie kann aber auch auf eine mögliche Einschränkung bei sozialen Aktivitäten bezogen sein. Hier rekurrieren sie auf eigene psychische und seelische Zustände, wo Interessen sich nicht umsetzen lassen und Bedürfnisse nicht befriedigt werden. Dies wird als unangenehm empfunden und soll daher vermieden werden, wobei die Vermeidung aber fraglich ist und sich so Zustände der Unsicherheit bis hin zur Angst einstellen. Scham ist wiederum die sichere und verinnerlichte Annahme einer ausgrenzenden oder abwertenden Reaktion eines nahestehenden oder fremden Gegenübers. Es setzt also hochgradig empathische Leistungen voraus, genauso wie einen geteilten Maßstab, an dem sowohl das Gegenüber als auch die betroffene Person zu scheitern drohen. Wenn es als völlig normal gelten würde, dass Menschen ihre Ausschneidungen nicht permanent beherrschen müssten, so würde man sich nicht schämen müssen, wenn dies nicht gelingt. Scham kann somit wiederum selbst zu einem Gegenstand der Angst werden, z.B. wenn man „beschämende“ Situationen fürchtet. Nun sollen jedoch nicht alle Belastungen unter die drei Kategorien Schmerz, Angst und Scham gebeugt werden. Vielmehr gilt es bei aller Verschränkung und stattfindender Wechselwirkungen auf die Möglichkeit einer analytischen Trennung hinzuweisen. Wenn es einfach ist, Schmerz als eine direkte Folge der Erkrankung zu begründen, so dürften bei der Erklärung von Scham als direkte Krankheitsfolge wesentlich mehr Schritte nötig werden und diese käme nicht umhin, gesellschaftliche Normen- und Erwartungsstrukturen einzubeziehen. Mit dieser ersten analytischen Schärfung der Betrachtung von Belastungsmomenten soll sich nun vier zentralen Bewältigungstheorien zugewandt und deren Be- 115 wältigungsgegenstände dargestellt und kritisch diskutiert werden. Dabei wird zu fragen sein, welche Aufgaben sich aus der Sicht der Bewältigungstheorien dem Individuum stellen und wie bzw. inwiefern die bis hierher formulierten Anforderungen und Belastungen in den Theorien vorkommen.

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Zusammenfassung

Schnell ist man geneigt zu sagen, das Bewältigen einer chronischen Erkrankung sei „na, für einen selbst!“ – und weiß doch, dass das nur die halbe Wahrheit ist. Tatsächlich wird eine nicht zu vernachlässigende Menge an Anforderungen und Erwartungen erst durch unser Umfeld, die Familie, die Schule, den Arbeitsmarkt oder ganz allgemein durch die Gesellschaft an uns herangetragen. Wo aber kommt der erkrankte Mensch in den an ihn gestellten Anforderungen vor, was sind die Kriterien für ein „erfolgreiches Bewältigen“ einer chronischen Erkrankung und wer legt diese fest?

Anhand dieser Fragen und unter besonderer Berücksichtigung der Erwartungen an chronisch Erkrankte im Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter wagt Dennis Wernstedt einen kritischen Blick auf die gesellschaftliche Einflussnahme auf das individuelle Bewältigungshandeln. Mithilfe eines gouvernementalitätstheoretischen Ansatzes macht der Autor deutlich, wie gesellschaftliche Normvorstellungen ihre Internalisierung darüber erfahren, dass das bewältigende Subjekt sich selbst bereitwillig zum Aktivisten ihrer Umsetzung macht.