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4 Mutmaßlicher Wille in:

Alexander Hevelke

Von Wohl und Wille, page 141 - 170

Zur ethischen Rechtfertigung von Patientenverfügung und mutmaßlichem Willen

1. Edition 2017, ISBN print: 978-3-8288-3894-9, ISBN online: 978-3-8288-6633-1, https://doi.org/10.5771/9783828866331-141

Series: Wissenschaftliche Beiträge aus dem Tectum Verlag: Philosophie, vol. 27

Tectum, Baden-Baden
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141 4 MUTMASSLICHER WILLE 4 Mutmaßlicher Wille Während in den vorangegangenen Kapiteln dieser Arbeit vor allem die Patientenverfügung thematisiert wurde, geht es in diesem vierten Kapitel primär um die grundsätzliche Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens. Bei der Feststellung des mutmaßlichen Willens handelt es sich um (begründete) Mutmaßungen darüber, wie der Patient in der aktuellen Situation entscheiden würde, wenn er für kurze Zeit „aufwachen“ würde. Dabei geht es explizit nicht darum, was der Vertreter als das Beste für den Betroffenen ansieht, sondern darum, wie der Patient selbst entscheiden würde, wenn er dies noch könnte.333 Nun stellt sich die Frage, ob und weshalb solchen Mutmaßungen darüber, was der Betroffene wollen würde, wenn er vorübergehend „aufwachen“ könnte, bei Stellvertreterentscheidungen zur medizinischen Behandlung einwilligungsunfähiger Kranker Bedeutung zugemessen werden soll. In Deutschland kommt der mutmaßliche Wille ins Spiel, wenn keine auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zutreffende Patientenverfügung vorliegt und der Betroffene im Vorfeld auch keine klaren und anwendbaren mündlichen Entscheidungen (Behandlungswünsche) getroffen hat.334 Der Betreuer hat in einem solchen Fall „den mutmaßlichen Willen des Betreuten festzustellen und auf dieser Grundlage zu entscheiden, ob er in eine ärztliche Maßnahme […] einwilligt oder sie untersagt. Der mutmaßliche Wille ist aufgrund konkreter Anhaltspunkte zu ermitteln. Zu berücksichtigen sind insbesondere frühere mündliche oder schriftliche Äußerungen, ethische oder religiöse Überzeugungen und sonstige persönliche Wertvorstellungen des Betreuten.“335 Der Entscheidungsmaßstab des mutmaßlichen Willens steht damit unter der Patientenverfügung und expliziten im Vorfeld (etwa mündlich) geäußerten Behandlungswünschen, aber (zumindest in der Theorie) immer noch über möglichen Urteilen von Ärzten, Angehörigen oder Betreuungsrichtern darüber, was das Beste für den Patienten wäre. Damit stellt sich die Frage, wie sich der Maßstab des mutmaßlichen Willens grundsätzlich rechtfertigen lässt und ob es hinreichend gute ethische Gründe gibt, den Maßstab des mutmaßlichen Willens gegenüber unmittelbaren Urteilen darüber zu bevorzugen, was in einer spezifischen Situation das Beste für den Patienten ist.336 Die möglichen Rechtfertigungsgrundlagen des mut- 333 So etwa in Beauchamp und Childress 2013, S. 227. 334 Siehe dazu Einleitungskapitel IV. 335 § 1901a BGB. 336 Dabei muss – wie schon im Zusammenhang mit der Institution der Patientenverfügung – zwischen Situationen unterschieden werden, in denen der Zustand der Einwilligungsunfähigkeit nur vorübergehend sein dürfte, und solchen Fällen, in denen es um dauerhaft einwilligungsunfähige Patienten geht. Außer in Fällen, in denen explizit von vorübergehenden Zuständen der Einwil- 142 HEVELKE maßlichen Willen, die im Rahmen dieses Kapitels einer näheren Untersuchung unterzogen werden sollen, sind der Respekt vor der Person, das Autonomieprinzip, das perfektionistische Ideal der Autorenschaft, die These der Existenz überlebender Interessen sowie zu guter Letzt die Probleme eines unmittelbaren Bezugs auf das Patientenwohl. An dieser Stelle sei noch angemerkt, dass der Entscheidungsmaßstab des mutmaßlichen Willens auch mit erheblichen praktischen Schwierigkeiten verbunden ist. So ist in verschiedenen Studien aufgezeigt worden, dass Menschen bemerkenswert große Schwierigkeiten dabei haben, die Behandlungswünsche ihrer Angehörigen korrekt einzuschätzen.337 Für die Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens als Entscheidungsmaßstab für Stellvertreterentscheidungen bei einwilligungsunfähigen Kranken ist dies ein offenkundiges Problem. Des Weiteren ist kritisiert worden, dass es bei der Feststellung des mutmaßlichen Willens auch an Klarheit darüber fehlt, was genau festgestellt werden soll.338 Geht es lediglich darum, von früher bekannte und unmittelbar auf die Situation anwendbare Präferenzen umzusetzen? Dann wäre der Anwendungsbereich des mutmaßlichen Willens sehr beschränkt. Oder soll (wie es der Begriff des mutmaßlichen Willens nahelegt), eine hypothetische Entscheidungssituation rekonstruiert werden, um festzustellen, wie sich der Betroffene in dieser Situation entschieden hätte? In diesem Fall müsste festgelegt und begründet werden, wie diese Entscheidungssituation auszusehen hat, was nicht ganz einfach ist. Wenn es wirklich darum geht, die früheren Entscheidungsmuster des Betroffenen bestmöglich nachzustellen, müssten etwa auch Einflüsse Dritter mit rekonstruiert werden.339 Aber gilt das etwa auch für frühere emotionale Abhängigkeitsverhältnisse? Solche und ähnliche Umsetzungsprobleme des mutmaßlichen Willens stellen zweifellos erhebliche Herausforderungen dar. Nichtsdestoweniger liegt der Fokus der folgenden Überlegungen rein auf der Frage, ob und wie sich der mutmaßliche Wille als Entscheidungsmaßstab für den Umgang mit einwilligungsunfähigen Kranken prinzipiell rechtfertigen lässt. Ohne eine solche grundsätzliche Rechtfertigung, die sich im Übrigen als überraschend schwierig erweist, ligungsunfähigkeit die Rede ist, geht es in den Ausführungen dieses Kapitels ausschließlich um dauerhaft einwilligungsunfähige Patienten, da eine Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens im letzteren Fall das deutlich größere Problem darstellt. Genaueres dazu in Kapitel 4.4. 337 In Studien, in denen mithilfe von Befragungen zu hypothetischen Krankheitssituationen untersucht wurde, wie weit sich die Einschätzungen von Angehörigen oder behandelnden Ärzten bezüglich des mutmaßlichen Willens eines Patienten mit den tatsächlichen Entscheidungen der Betroffenen decken, waren die Ergebnisse wenig vertrauenserweckend. Die Übereinstimmung von gemutmaßtem Willen und tatsächlichem Willen lag bei durchschnittlich rund 68 %. Shalowitz et al. 2006, S. 493–497. Siehe dazu auch Jox 2004, S. 407; Covinsky et al. 2000, S. 190. 338 Broström und Johansson 2007, S. 4. 339 Dafür plädiert etwa Kuczewski als Verfechter der „relationalen Autonomie“. Kuczewski 2004, S. 66. 143 4 MUTMASSLICHER WILLE verlieren besagte Umsetzungsschwierigkeiten schließlich ohnehin an Bedeutung. 4.1 Der mutmaßliche Wille als Ausdruck des Respektes vor der Person Ein erster, verbreiteter Rechtfertigungsansatz des mutmaßlichen Willens argumentiert mit dem Respekt vor der Autonomie des Betroffenen. Es wird argumentiert, dass eine „Befolgung“ des mutmaßlichen Willens in ähnlicher Weise Ausdruck des Respekts vor der Autonomie oder Selbstbestimmung des Betroffenen sei, wie dies auch für die Befolgung einer Patientenverfügung gilt.340 Hinter der Aussage, dass man den Willen eines Menschen respektieren müsse, steht dabei nicht notwendigerweise eine tiefe Konzeption des Respektes. Wenn in der medizinethischen Debatte von dem „Prinzip des Respekts vor der Autonomie“ die Rede ist, handelt es sich im Allgemeinen um eine Redewendung, bei der es inhaltlich um die Ansprüche gegenüber Dritten geht, die sich aus dem Autonomieprinzip ableiten.341 Gleichzeitig können Fragen des Respekts aber auch von eigenständiger moralischer Bedeutung sein. Dies gilt gerade auch im Zusammenhang mit der Frage des angemessenen Umgangs mit einwilligungsunfähigen Kranken. Insofern scheint es sinnvoll, an dieser Stelle zuerst kurz darauf einzugehen, ob die Pflicht zu Respekt vor dem Patienten für die Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens nicht auch von unmittelbarer Relevanz sein kann. Der Gedanke, dass der mutmaßliche Wille als Entscheidungsmaßstab für die Behandlung einwilligungsunfähiger Patienten Ausdruck des Respektes vor den Betroffenen und ihren (früheren) Zielen und Werten sei, ist erst einmal sehr schön und wirkt auf den ersten Blick auch plausibel. Es ist weitestgehend anerkannt, dass wir diesen Menschen Respekt schulden, und dies scheint ein angemessener Weg, diesen Respekt zum Ausdruck zu bringen. Nichtsdestoweniger ist diese Argumentationsrichtung mit beträchtlichen Problemen verbunden. Wie bereits in 2.4.2 dargelegt, liegt die Hauptschwierigkeit eines starken Bezuges auf den Respekt in unserem Kontext darin, dass der Respekt als Konzept nicht primär auf die Selbstbestimmung gerichtet ist. Der Begriff des „Respekts“ bezeichnet im moralphilosophischen Kontext in erster Linie eine bestimmte positive Einstellung dem anderen gegenüber, die durch verschiedenste Handlungen zum Ausdruck gebracht werden kann. Während sich der Respekt einem anderen gegenüber zweifellos darin ausdrücken kann, dass man die Selbstbestimmung des anderen achtet, lassen sich durchaus auch paternalistische Eingriffe als Ausdruck des Respekts interpretieren. Vor diesem Hintergrund ver- 340 Beispiele für eine solche Position finden sich etwa bei Beauchamp und Childress 2013, S. 227; Buchanan und Brock 1989, S. 112; Marckmann 2011, S. 23. 341 Siehe dazu Einführungskapitel II. 144 HEVELKE wundert es nicht, dass sich auch Gegner der Konstruktion des mutmaßlichen Willens auf den Respekt vor dem Betroffenen berufen und dabei auch nicht weniger überzeugend sind. Ein Beispiel dafür ist die folgende Argumentation von Robertson: „The difference between competent and incompetent interests is so great that if we are to respect incompetent persons, we should focus on their needs and interests as they now exist, and not view them as retaining interests and values which, because of their incompetency, no longer apply.“342 Solange wir nicht bereit sind, den Wert einer Person (also den Grund, weshalb sie Respekt verdient) an ihrer persönlichen Fähigkeit zu autonomem Handeln festzumachen, ist der Respekt vor Autonomie lediglich ein möglicher Ausdruck des Respekts vor dem Betroffenen an sich. Ein Ausweg wäre die Position, dass es an dieser Stelle eben nur um den Respekt vor der Autonomie gehen würde, dieser aber durchaus mit dem Respekt vor anderen Facetten des Betroffenen in Konflikt geraten könnte. Aber auch dies scheint wenig überzeugend. Es besteht zweifellos eine Pflicht, einwilligungsunfähige Kranke mit Respekt zu behandeln, und diese Pflicht hat auch durchaus praktische Relevanz. Der Respekt, den wir den Betroffenen schulden, ist einer der Gründe, weshalb es wichtig ist, die Frage des Umgangs mit einwilligungsunfähigen Patienten ernsthaft zu behandeln und zu versuchen, die für die Betroffenen bestmögliche Regelung zu finden. Sobald es aber darum geht, welcher der verschiedenen ernsthaften Lösungsansätze den Bedürfnissen und Rechten des Betroffenen am ehesten gerecht wird, kann der Respekt keine hilfreichen Gründe mehr liefern. Schließlich ist nicht nachvollziehbar, inwiefern die Befolgung des mutmaßlichen Willens den Betroffenen „mehr“ oder „besser“ respektiert als dies durch die bestmögliche Förderung des Patientenwohls möglich wäre. 4.2 Begründbarkeit durch das Autonomie-Prinzip Wenn das Element des Respektes an dieser Stelle keinen analytischen Mehrwert bietet, lassen sich Positionen wie die von Buchanan und Brock nur so interpretieren, dass sie die moralische Bedeutung des mutmaßlichen Willens aus dem Anspruch auf Selbstbestimmung oder anderen Elementen des Autonomieprinzips ableiten.343 Diese Position ist immer wieder kritisiert worden, so etwa von Dresser344 oder Brudney345. Der zentrale Einwand ist der, dass das medizinethi- 342 Robertson 1991, S. 7. 343 Eine entsprechende Position wird unter anderem vertreten von Welie 2001, S. 171 sowie Beauchamp und Childress 2013, S. 227. 344 Dresser 1992, S. 74–75: „When proxy decision-makers reflect on a patient’s former informal remarks, general attitudes about medical treatment, character traits, and so forth, to determine what the patient ‘would want’, autonomy is not involved.“ 345 „Hypothetical consent (for instance, in recent versions of social contract theory) is not a weaker form of actual consent. Rather, the two are conceptually distinct. Hypothetical consent has to do with what 145 4 MUTMASSLICHER WILLE sche Autonomieprinzip und der darin enthaltene Anspruch auf Selbstbestimmung primär die tatsächliche Entscheidung des Betroffenen schützen. Ein hypothetischer, mutmaßlicher Wille sei aber nicht lediglich eine schwächere Form der Entscheidung, sondern etwas völlig anderes. Über die Frage, ob der mutmaßliche Wille von dem Selbstbestimmungsanspruch des Patienten abgedeckt wird, besteht also ein grundsätzlicher Dissens. Dabei ist auffällig, dass die Annahme, dass sich der Behandlungsmaßstab des mutmaßlichen Willens durch das Autonomieprinzip rechtfertigen lasse, zwar vielfach getroffen, aber kaum jemals wirklich begründet wird. Dies ist unter anderem auch von Broström und Johansson kritisiert worden. „It is noteworthy that we have yet to see an explicit and convincing argument for the view that it’s appropriate to interpret SJS [the Substituted Judgment Standard] as an autonomy standard. That SJS protects the autonomy of incompetent patients, albeit a compromised form of autonomy, has very much been taken for granted, and […] skeptical questions […] mainly dealt with the possibility of ensuring sufficient reliability and objectivity in actual use. This absence of arguments certainly should be a cause for concern, since the appropriateness of grounding SJS in autonomy considerations isn’t self-evident.“346 Die Ableitung des mutmaßlichen Willens vom Autonomieprinzip ist also begründungsbedürftig. Aber wie könnte eine solche Begründung aussehen? Schließlich hat Dresser insofern sicherlich recht darin, dass eine Feststellung des mutmaßlichen Willens bestenfalls auf früheren Präferenzen basiert (und vielfach auch lediglich auf bloßen Inklinationen)347 und diese nicht einfach mit echten Entscheidungen gleichgesetzt werden können. Nun darf das Autonomieprinzip natürlich nicht auf einen Schutz von expliziten Entscheidungen reduziert werden. Wie bereits in Einführungskapitel II. dargestellt wurde, lassen sich zwei verschiedene Stoßrichtungen des Autoa person would agree to, not with what she has agreed to. Hypothetical consent has nothing at all to do with the exercise of a person’s will. It concerns what would be rational to do, not what is actually being done.“ Brudney 2009, S. 34. Brudney zufolge bedeutet das nicht, dass der mutmaßliche Wille moralisch irrelevant sei, aber er könne nicht durch die Autonomie bzw. das Selbstbestimmungsrecht des Menschen gerechtfertigt werden. 346 Broström und Johansson 2007, S. 8. 347 Präferenzen beschreiben dabei bekannte Vorlieben des Betroffenen, die dieser aber nie in explizite Entscheidungen übersetzt hat. Dies ist etwa der Fall, wenn der Betroffene beispielsweise mehrfach in Bezug auf Patienten im Wachkoma geäußert hat, dass die Betroffenen „tot sicherlich besser dran“ wären. In diesem Szenario hat der Betroffene zwar keine Entscheidung für den Fall getroffen, dass er sich in einer ähnlichen Situation wiederfinden könnte, aber seine diesbezüglichen Präferenzen hat er doch recht deutlich gemacht. Der Begriff der Inklination bezeichnet an dieser Stelle dagegen Verhaltensdispositionen, die dazu führen, dass der Betroffene in Bezug auf bestimmte Fragen mit hoher Wahrscheinlichkeit bestimmte Präferenzen ausgebildet und bestimmte Entscheidungen getroffen hätte. Wenn der Betroffene sich aber nie explizit zu relevanten Fragen am Lebensende geäußert hat und der mutmaßliche Wille deshalb vor allem aufgrund allgemeiner religiöser Einstellungen rekonstruiert werden soll, ist dies als ein Versuch zu werten, frühere Inklinationen des Betroffenen herauszuarbeiten. Echte bekannte relevante Präferenzen stehen hier ja nicht zur Verfügung. 146 HEVELKE nomieprinzips unterscheiden, die beide für das medizinethische Autonomieprinzip von Bedeutung sind und beide über den reinen Schutz von Entscheidungen hinausgehen. Dabei handelt es sich zum einen um den Anspruch auf Schutz vor kontrollierenden Einflüssen von außen in der Tradition von Mills Freiheit (liberty) und zum anderen um das vor allem nach innen gerichtete Ideal der Autonomie, das seine Wurzeln in dem ursprünglichen kantischen Autonomiebegriff hat. Beide Aspekte des Autonomieprinzips sollen im Folgenden darauf untersucht werden, ob sie eine belastbare Basis des mutmaßlichen Willens liefern können. 4.2.1 Der Anspruch auf Schutz vor kontrollierenden Einflüssen als Grundlage des mutmaßlichen Willens Wenden wir uns zuerst dem Recht auf Schutz vor kontrollierenden Einflüssen zu, der sich aus dem vor allem nach außen gerichteten Anspruch auf Schutz der Autonomie des Handelns ergibt. Lässt sich der mutmaßliche Wille, welcher schließlich auf früheren Präferenzen und Wertvorstellungen des Betroffenen basieren sollte, aus diesem Aspekt der Autonomie ableiten? Ein erstes Problem besteht dabei darin, dass der mutmaßliche Wille notwendigerweise von Dritten festgestellt wird, was unvermeidbar mit einem gewissen Maß an kontrollierenden Einflüssen von außen verbunden ist. Das Ausmaß dieser Fremdkontrolle ist allerdings stark davon abhängig, wie groß der Spielraum ist, der für Interpretationen gelassen wird. Im schlimmsten Fall kann der Stellvertreter seine eigenen Vorstellungen vom Wohl des betroffenen Patienten als dessen mutmaßlichen Willen darstellen. Damit wäre der mutmaßliche Wille geradezu das Tor, durch welches kontrollierende Einflüsse von außen einfallen könnten. Aber auch wenn die Feststellung des mutmaßlichen Willens von allgemeinen früheren Werthaltungen und Entscheidungstendenzen des Betroffenen abhängig gemacht wird, führt der damit einhergehende Interpretationsspielraum dazu, dass ein erheblicher Teil der Kontrolle über das Ergebnis auf Ärzte und Betreuer übergeht. Dieses Problem ist allerdings nicht grundsätzlicher Natur und ließe sich mit Hilfe entsprechend strenger Maßstäbe bei der Ermittlung des mutmaßlichen Willens durchaus lösen. So ist denkbar, dass ausschließlich im Vorfeld klar zum Ausdruck gebrachte, an dieser Stelle anwendbare Präferenzen als Grundlage einer Feststellung des mutmaßlichen Willens herangezogen werden dürfen („So kann doch niemand leben wollen!“). Die Gefahr eines kontrollierenden Einflusses von außen würde damit minimiert, wobei eine gewisse Gefahr von Missbrauch oder fehlerhaften Erinnerungen bei der Übermittlung früherer Präferenzen natürlich weiterhin nicht zu vermeiden ist. 147 4 MUTMASSLICHER WILLE Zweitens muss an dieser Stelle aber auch die Frage gestellt werden, ob eine Behandlung auf Grundlage von klar zum Ausdruck gebrachten Präferenzen wirklich als etwas angesehen werden kann, das der Kontrolle des Betroffenen über sein eigenes Leben dienlich ist. Schließlich richtet sich die Autonomie des Handelns nicht nur gegen kontrollierende Einflüsse durch andere Personen. Die Fremdkontrolle, gegen die sich die Autonomie des Handelns richtet, ist als Gegensatz zu der eigenen Kontrolle zu sehen, welche mit einer Entscheidungshoheit über die eigenen Belange einhergeht. Hier scheint auch ein mutmaßlicher Wille, der an sehr strenge Maßstäbe geknüpft ist, im Vergleich zu echten Entscheidungen klare Defizite aufzuweisen. Wie Buchanan und Brock sehr richtig anmerken, wird mit der Art von Präferenz, um die es hier geht, schlussendlich nicht viel mehr zum Ausdruck gebracht als eine positive Haltung, ein Wunsch. „A preference is merely a pro-attitude, a desire to have one thing rather than something else.“348 Ihnen fehlt der selbstbindende Charakter, welcher echten Entscheidungen zu eigen ist. Diese Tatsache ist uns vielfach auch sehr bewusst. Wenn jemand seinen Freunden gegenüber über Monate und Jahre hinweg immer wieder betont, dass er seinem Partner / seiner Partnerin jetzt endlich einen Heiratsantrag machen wolle, dies aber lange Zeit nicht tut, so kann darin genau dieses Bewusstsein zum Ausdruck kommen. Der Betroffene hat eine starke Präferenz dafür, seinen Partner / seine Partnerin zu heiraten, aber er scheut das Treffen einer echten Entscheidung und die Selbstbindung, welche damit einhergeht. Echte Kontrolle über das eigene Leben äußert sich in erheblichem Maße auch darin, dass man diesen Schritt von bloßer Präferenz zur konsequenzenreichen Entscheidung selbst kontrollieren kann. Wenn eine Person in einem Kontext eine bloße Präferenz äußert, in dem sie keinen Grund für die Annahme hat, dass diese ohne ihre explizite Zustimmung umgesetzt werden könnte, fördert eine solche Umsetzung nicht die Kontrolle über das eigene Leben. Dieser Punkt lässt sich im Übrigen auch gut am Element der Eigenverantwortung verdeutlichen. Wir gehen im Allgemeinen davon aus, dass ein Mensch für absehbare negative Konsequenzen seiner autonom getroffenen Entscheidungen selbst verantwortlich ist. Gleiches gilt nicht, wenn er lediglich eine Präferenz zum Ausdruck gebracht hat und Dritte sich entschlossen haben, diese ohne sein Wissen in die Tat umzusetzen. Es wäre absurd, eine Person für absehbare negative Konsequenzen der Umsetzung ihrer Präferenzen verantwortlich zu machen, wenn der Betroffene dieser Umsetzung nie (auch nicht implizit) zugestimmt hat. Die Tatsache, dass die Umsetzung auf einer von ihm geäußerten Präferenz basierte, kann nicht zu einer Verantwortlichkeit führen, und der Grund dafür liegt darin, dass besagte Umsetzung gerade nicht seiner Kontrolle unterlag. 348 Buchanan und Brock 1989, S. 116. 148 HEVELKE Eine Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens auf Grundlage des primär nach außen gerichteten, von Mill geprägten Rechts auf eine Autonomie des Handelns erweist sich also als schwierig. Zwar lässt sich mit entsprechend strikten Maßstäben verhindern, dass der mutmaßliche Wille zum Einfallstor für kontrollierende Einflüsse von außen wird, aber es mangelt an Kontrolle durch den Betroffenen selbst. Gerade weil sich Menschen des Unterschieds zwischen einer bloßen, zum Ausdruck gebrachten Präferenz und einer echten Entscheidung typischerweise sehr bewusst sind, kann der mutmaßliche Wille nicht ohne weiteres als etwas angesehen werden, was die Kontrolle der Patienten über ihr Leben bewahrt. 4.2.2 Das nach innen gerichtete Ideal der Autonomie als Grundlage des mutmaßlichen Willens Damit bleibt die zweite der beiden primären Stoßrichtungen des medizinethischen Autonomieprinzips: das primär nach innen gerichtete Ideal der Autonomie, bei dem es vor allem um die Bedingungen einer Autonomie des Wollens geht. Wichtige medizinische Entscheidungen sollte der betroffene Patient demnach – soweit es geht – wohlüberlegt, in Bewusstsein der relevanten Fakten, nach eingehender Überlegung und in Übereinstimmung mit den eigenen übergeordneten Wünschen sowie tiefergehenden Überzeugungen und Werten treffen. Zentrales Kriterium, an dem die Autonomie des Wollens gemessen wird, ist also die Rationalität besagten Wollens.349 Dieses Ideal drückt sich etwa in der Pflicht des Arztes aus, den Patienten bei schweren medizinischen Entscheidungen nicht nur mit Informationen zu versorgen, sondern ihn aktiv in seinen Entscheidungsprozessen zu unterstützen – ihm etwa als Gesprächspartner zur Verfügung zu stehen.350 Nun stellt sich auch hier die Frage, ob dieser Aspekt des Autonomieprinzips geeignet ist, als Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens zu dienen. Das Ideal der Autonomie spielt in der Medizinethik eine nicht unerhebliche Rolle. Diese beschränkt sich aber für gewöhnlich auf zwei Bereiche. Dabei handelt es sich zum einen um die Frage der Kriterien für Einwilligungsfähigkeit und zum anderen um die Begründung eines Anspruchs auf Hilfsangebote. Wenn der Anwendungsbereich des Ideals der Autonomie hingegen ausgeweitet wird, und kontrafaktische Konstruktionen dessen, was der Betroffene rati- 349 Baumann 2000, S. 265. Wie genau diese Rationalität auszusehen hat, ist allerdings Gegenstand einer bis heute anhaltenden philosophischen Debatte. Manche legen den Schwerpunkt auf eine Kohärenz des aktuellen Wollens mit den sonstigen Wünschen und Überzeugungen des Betroffenen (zum Teil auch auf eine Vereinbarkeit mit Wünschen höherer Ordnung), andere eher auf die Art und Weise, wie das Wollen zustande gekommen ist. Siehe dazu Zalta 2014. 350 Siehe etwa Ach und Schöne-Seifert 2013, S. 45. 149 4 MUTMASSLICHER WILLE onalerweise wollen sollte, zur Rechtfertigung von Behandlungen herangezogen werden, stößt man schnell auf Probleme. Auch wenn entsprechende Positionen in der Philosophiegeschichte immer wieder vertreten wurden, so etwa von Rousseau, führt ein solches Vorgehen zu dem Problem, dass das Ideal der Autonomie damit in einen direkten Konflikt mit dem unmittelbaren Selbstbestimmungsrecht gebracht wird. Wie bereits Berlin in seiner Gegenüberstellung von positiver und negativer Freiheit darstellt,351 ist es grundsätzlich problematisch, wenn eine kontrafaktische Konstruktion dessen, was der Betroffene rationalerweise wollen sollte, wie tatsächliche Entscheidungen behandelt und unter dem Banner der Selbstbestimmung gegen den tatsächlichen, empirisch feststellbaren aktuellen Willen des Betroffenen durchgesetzt wird. „It is one thing to say that I know what is good for X, while he himself does not; and even to ignore his wishes for its – and his – sake; and a very different one to say that he has eo ipso chosen it, not indeed consciously, not as he seems in everyday life, but in his role as a rational self which his empirical self may not know[…]. This monstrous impersonation, which consists in equating what X would choose if he were something he is not, or at least not yet, with what X actually seeks and chooses, is at the heart of all political theories of self-realization. It is one thing to say that I may be coerced for my own good which I am too blind to see: this may, on occasion, be for my benefit; indeed it may enlarge the scope of my liberty. It is another to say that if it is my good, then I am not being coerced, for I have willed it, whether I know this or not, and am free (or ‘truly’ free) even while my poor earthly body and foolish mind bitterly reject it, and struggle against those who seek however benevolently to impose it, with, the greatest desperation.“352 Zumindest im Umgang mit einwilligungsfähigen Erwachsenen scheint es vor diesem Hintergrund also auf jeden Fall sinnvoll, das Ideal der Autonomie als etwas zu verstehen, aus dem sich ein Anspruch auf verschiedene Hilfestellungen ableitet, nicht aber als Grundlage für die Rechtfertigung von Zwangsmaßnahmen. Dies entspricht auch der Rolle, welche das Ideal der Autonomie in der Medizinethik üblicherweise spielt. Nun ist es durchaus denkbar, dass man besagtem Ideal der Autonomie im Umgang mit einwilligungsunfähigen Kranken mehr Raum lassen könnte als dies bei gesunden Erwachsenen ratsam wäre. Schließlich scheint der Konflikt, vor dem Berlin warnt, hier nicht in gleichem Umfang zu bestehen. Die Patienten, um die es bei der Feststellung des mutmaßlichen Willens geht, sind (gegenwärtig) nicht einwilligungsfähig, weshalb ihr unmittelbares Wollen nicht als autonome Entscheidungen zu werten ist. Des Weiteren unterscheidet sich auch 351 Berlin 1969b, S. 133–134: „[T]he ‘positive’ conception of freedom as self-mastery, with its suggestion of a man divided against himself, has, in fact, and as a matter of history, of doctrine and of practice, lent itself more easily to this splitting of personality into two: the transcendent, dominant controller, and the empirical bundle of desires and passions to be disciplined and brought to heel.“ 352 Berlin 1969a, S. 133–134. 150 HEVELKE der mutmaßliche Wille recht grundsätzlich von der Konstruktion des „wahren Willens“, gegen die sich Berlin wendet. Grundlage einer Feststellung mutmaßlichen Willens sind keine abstrakten theoretischen Gebäude, die dem Patienten vielleicht nie etwas bedeutet haben, sondern tatsächliche frühere Präferenzen und Werte des Betroffenen selbst. Insofern scheint es etwas ungerecht, den mutmaßlichen Willen mit den kontrafaktischen Willenskonstruktionen gleichzusetzen, die Berlin in seinen Überlegungen kritisiert. Dem ließe sich entgegenhalten, dass auch einwilligungsunfähige Patienten zumindest aus moralischer Sicht durchaus noch ein (wenn auch geschwächtes) Selbstbestimmungsrecht haben können. So sind medizinische Zwangsmaßnahmen, die gegen den expliziten Willen dieser Menschen durchgesetzt werden, bei einwilligungsunfähigen Menschen zwar nicht ausgeschlossen, bleiben aber problematisch. Wenn dies zutrifft, besteht das von Berlin dargestellte Problem eines positiven Freiheitsbegriffs auch im Zusammenhang mit einwilligungsunfähigen Kranken. Ein Autonomiebegriff, der in sich gespalten ist und bei dem sich einige Teile gegen andere kehren, ist kaum hilfreich. Zusätzlich stellt sich die Frage, inwiefern der Entscheidungsmaßstab des mutmaßlichen Willens dem Ideal der Autonomie überhaupt dienlich sein kann. Wie bereits in Einführungskapitel II angesprochen, zielt besagtes Ideal der Autonomie normalerweise auf eine Verbesserung der Autonomie des Wollens ab.353 Es geht darum, dass der autonome Mensch in seinem handlungsleitenden Wollen von rationalen Entscheidungen geleitet wird und nicht Sklave seiner Triebe ist. Es ist durchaus nachvollziehbar, dass Hilfestellungen wie Gesprächsangebote in diesem Zusammenhang wünschenswert sein können. Aber inwiefern ist es in diesem Zusammenhang hilfreich, wenn Dritte für den Betroffenen entscheiden, was er vor dem Hintergrund seiner früheren Präferenzen und Werte rationalerweise wollen sollte, und dies dann ohne seine Zustimmung umsetzen? Das Ideal der Autonomie richtet sich primär nach innen, auf das tatsächliche, aktuelle, empirische Wollen des Betroffenen. Dieses ist es, das rationaler und damit autonomer werden soll. Bei Behandlungsentscheidungen auf Grundlage des mutmaßlichen Willens wird es dagegen völlig umgangen. Der betroffene Patient wird in seinem tatsächlichen Wollen nicht autonomer, wenn man ignoriert, was er aktuell möchte, und Behandlungsentscheidungen von Einschätzungen darüber abhängig macht, was er früher (vermutlich) gewollt hätte. Zusammenfassend lässt sich also festhalten, dass auch dieses stärker an Kant angelehnte, primär nach innen gerichtete zweite Hauptelement des Autonomieprinzips nicht wirklich geeignet erscheint, eine Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens zu liefern. 353 Für eine genauere Analyse der Autonomie des Wollens siehe etwa Baumann 2000, S. 135. Siehe auch Christman 1991, S. 10. 151 4 MUTMASSLICHER WILLE 4.2.3 Die intuitive Plausibilität des mutmaßlichen Willens als Konsequenz des Autonomieprinzips Der Gedanke, dass die Betroffenen so behandelt werden sollen wie sie es „gewollt hätten“ und dass dies in irgendeiner Form mit dem Gedanken der Autonomie in Verbindung steht, hat für viele von uns eine sicherlich nicht unerhebliche intuitive Plausibilität. Aber ohne überzeugende Darstellung, wie diese Verbindung auszusehen hat, reicht eine bloße intuitive Plausibilität an dieser Stelle kaum aus. Wie bereits aufgezeigt, ist keine der beiden zentralen Stoßrichtungen des Autonomieprinzips geeignet, den mutmaßlichen Willen als Entscheidungsmaßstab für den Umgang mit einwilligungsunfähigen Patienten zu rechtfertigen. Besonders deutlich ist dies im Falle des primär gegen Dritte gerichteten Rechts auf Schutz vor Zwängen und sonstigen kontrollierenden Einflüssen von außen. Beim zweiten Bereich, der sich als Ideal der Autonomie charakterisieren lässt, geht es dagegen primär um eine Förderung der Autonomie des Wollens des betroffenen Patienten, die stark nach innen gerichtet ist. Zentrales Kriterium, an dem die Autonomie dabei gemessen wird, ist die Rationalität besagten Wollens. Auch hier ist schwer nachvollziehbar, inwiefern der mutmaßliche Wille als Entscheidungsmaßstab für einwilligungsunfähige Kranke diesem Ziel dienlich sein soll. Das Wollen eines einwilligungsunfähigen Kranken wird nicht rationaler, wenn wir so für ihn entscheiden, wie wir glauben, dass es seinen früheren Präferenzen entspricht. Eine Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens durch diese beiden Hauptelemente des Autonomieprinzips erscheint damit wenig erfolgversprechend. Nun ist es sicherlich denkbar, das Autonomieprinzip zu erweitern und den hier diskutierten beiden Elementen einen weiteren Aspekt hinzuzufügen. Allerdings ist nicht ohne weiteres ersichtlich, wie ein solcher auszusehen hätte und gerechtfertigt werden könnte. Zusätzlich mag man daran zweifeln, ob es sinnvoll ist, dem ohnehin schon etwas überladenen Autonomieprinzip zusätzliche Elemente hinzuzufügen und es damit noch weiter zu verkomplizieren. Der intuitiven Plausibilität des Gedankens, dass der mutmaßliche Wille in irgendeiner Form mit der Autonomie in Verbindung steht, wird dies keinen Abbruch tun. Aber zumindest vorläufig scheint kein gut begründeter Rechtfertigungsansatz des mutmaßlichen Willens auf Grundlage eines überzeugenden Autonomiekonzeptes zur Verfügung zu stehen. Und solange dies zutrifft, sollten wir vor dem Hintergrund der hier dargestellten Rechtfertigungsschwierigkeiten davon ausgehen, dass sich der mutmaßliche Wille nicht durch das Autonomieprinzip rechtfertigen lässt. 152 HEVELKE 4.3 Das perfektionistische Ideal der Autonomie als Autorenschaft Nun ist es durchaus möglich, die Autonomie aus etwas anderer Perspektive zu betrachten, nämlich als perfektionistisches Ideal des guten Lebens.354 Ein solches perfektionistisches Ideal der Autonomie findet sich unter anderem bei Raz, auch wenn dieses Ideal bei ihm nicht mit der Frage des Umgangs mit einwilligungsunfähigen Patienten in Zusammenhang gebracht wird: „In western industrial societies a particular conception of individual well-being has acquired considerable popularity. It is the ideal of personal autonomy. […] The ruling idea behind the ideal of personal autonomy is that people should make their own lives. The autonomous person is a (part) author of his own life.“355 Vergleichbare Positionen, die ebenfalls die Bedeutung der Autorenschaft über das eigene Leben herausheben, finden sich bei Vertretern narrativer Ansätze wie etwa Brody.356 Das Leben eines Menschen ist demnach objektiv besser, wenn es seinen persönlichen Stempel trägt. Ein solcher Gedanke ist sicher nicht unattraktiv. Unter anderem lässt sich daraus eine Pflicht des Staates ableiten, den Bürgern, soweit es geht, die Möglichkeit zu geben, ihre Persönlichkeit möglichst frei entfalten und ausleben können. Wenn man dies so akzeptiert, könnte eine solche Position durchaus Gründe liefern, die für den mutmaßlichen Willen als Entscheidungsmaßstab bei der Behandlung von einwilligungsunfähigen Kranken sprechen. Der mutmaßliche Wille könnte als Versuch interpretiert werden, dafür zu sorgen, dass das Leben eines Menschen auch dann noch seinen persönlichen „Stempel“ trägt, wenn der Betroffene nicht mehr einwilligungsfähig ist – ein für viele sicherlich sympathischer Gedanke. Ein solches perfektionistisches Ideal ist mit dem Autonomieprinzip der Medizinethik sicherlich kompatibel und stützt dieses sogar – insbesondere das Selbstbestimmungsrecht, welches im Autonomieprinzip enthalten ist. Wenn wir davon ausgehen, dass eine Autorenschaft in Bezug auf das eigene Leben ein wichtiges Merkmal eines guten Lebens ist, kann dies sicherlich als zusätzlicher Grund angesehen werden, der für ein starkes Selbstbestimmungsrecht spricht. In diesem Zusammenhang sei auch darauf hingewiesen, dass perfektionistische Überzeugungen darüber, welchen Tätigkeiten, Tugenden oder Fähigkeiten ein intrinsischer Wert beizumessen ist, für unsere Urteile darüber, welche Lebensarten gut oder erstrebenswert sind, erhebliche Bedeutung haben. Viele Menschen bevorzugen bestimmte Berufe, Tätigkeiten oder Ziele, gerade weil sie diese für sinnvoll und „wertvoll“ (im Sinne des englischen „worthwhile“) hal- 354 Perfektionistische Positionen zeichnen sich durch die Annahme aus, dass bestimmte materielle und immaterielle Güter einen intrinsischen und objektiven Wert haben und deshalb für das menschliche Wohl von Bedeutung sind. Siehe dazu etwa Couto 2014, S. 23–26. 355 Raz 1989, S. 369. 356 Brody 2003, S. 239. 153 4 MUTMASSLICHER WILLE ten. Besagte Wertungen werden dabei nicht als persönliche Vorlieben wahrgenommen, sondern als objektive, kritische Urteile. Viele grundsätzliche Lebensziele (etwa das Gründen einer Familie) können in erheblichem Umfang auf der Überzeugung basieren, dass es sich bei solchen Zielen um etwas handelt, dem ein objektiver, intrinsischer Wert zukommt. Und auch im Bereich des staatlichen Handelns sind perfektionistische Werte dieser Art vielfach unvermeidbarer Teil unserer gesellschaftlichen Praxis. Beispiele dafür sind etwa Entscheidungen über schulische Inhalte oder die Verteilung von Subventionen in der Kunst.357 Nichtsdestoweniger unterscheidet sich dieses perfektionistische Ideal der Autonomie bei aller Ähnlichkeit des Namens und inhaltlichen Überschneidungen von dem medizinethischen Autonomieprinzip – gerade was die Rechtfertigung anbelangt. Rechtfertigungsgrundlage eines jeden perfektionistischen Ideals ist nämlich das individuelle Wohl. Es geht hier um die These, dass es dem menschlichen Wohl dienlich ist, wenn die Betroffenen die Möglichkeit haben, Autoren ihres eigenen Lebens zu sein. Die begriffliche Überschneidung darf hier nicht dazu verführen, dass der Eindruck entsteht, dass eine solche stellvertretende Autorenschaft unter das „gewöhnliche“ medizinethische Autonomieprinzip fällt und durch dieses gerechtfertigt würde. Um Missverständnisse zu vermeiden scheint es vor diesem Hintergrund sinnvoll, den Begriff der Autonomie im Folgenden zu vermeiden und von einem Ideal der Autorenschaft zu sprechen. Nun stellt sich für uns die Frage, welche normative Kraft diesem perfektionistischen Ideal der Autorenschaft zukommt, gerade wenn sie ohnehin nur stellvertretend aufrechterhalten werden kann. Zuerst einmal ist Raz sicherlich zuzustimmen, dass das Ideal der Autonomie im Sinne von Autorenschaft gerade in der westlichen Welt einen erheblichen Einfluss zu haben scheint. Dabei spielen sowohl ein Element der Unabhängigkeit als auch ein Element der Individualität eine Rolle. Ein gutes Leben zeichnet sich demnach auch dadurch aus, dass seine grundsätzliche Richtung von dem Betroffenen zumindest mitbestimmt wird und es zusätzlich einen individuellen Charakter (einen persönlichen „Stempel“) aufweist. Ein Leben, welches völlig fremdbestimmt ist, wäre demnach als ebenso defizitär zu beurteilen wie eines, dem es völlig an individuellem Charakter fehlt. Zu den wohl klarsten Negativbeispielen, die man zur Verdeutlichung dieses Ideals heranziehen kann, gehören wohl die Menschen in Huxleys Roman „Brave New World“. Ein im Vorfeld bis ins Detail vorgezeichnetes Leben ohne jeden individuellen Charakter erscheint uns auch dann nicht als etwas Positives, wenn die Betroffenen damit völlig zufrieden sind (wie es im Roman die Regel ist). 357 Raz 1989, S. 110–164. 154 HEVELKE Nun lässt sich dieses Ideal durchaus auch noch unmittelbar auf einwilligungsunfähige Kranke anwenden – gerade im pflegerischen Bereich. In vielen Fällen ist es trotz erheblicher dementieller Veränderungen noch möglich, den Patienten zumindest noch ein gewisses Maß an Autorenschaft über das eigene Leben zu ermöglichen – sei es, indem man sie so lange wie möglich zuhause wohnen lässt oder indem sie weiterhin über Tagesablauf oder Speisen (mit-) entscheiden können. Und auch hier ist durchaus nachvollziehbar, dass dies dem Wohl der Betroffenen dienlich sein könnte. Gleichzeitig liefert eine solche unmittelbare Anwendung besagten Ideals primär Gründe, die gegen den mutmaßlichen Willen sprechen. Schließlich ist dieser ja von den aktuellen Präferenzen des einwilligungsunfähigen Patienten unabhängig und kann durchaus mit diesem in Konflikt stehen. Wenn besagte Autorenschaft hingegen stellvertretend aufrechterhalten werden soll, so stellt sich die Frage, wie dies auszusehen hat. Zuerst einmal kann es dabei nicht um den Erhalt von Unabhängigkeit und Kontrolle gehen, der Fokus muss auf dem Erhalt des persönlichen „Stempels“ liegen. In vielen Fällen mag dies auch ohne weiteres möglich sein. Dies gilt nicht nur für den paradigmatischen Fall eines schwer dementen Mitglieds der Jehovas Zeugen, sondern auch für überzeugte Asketen, Veganer oder Gegner der „Schulmedizin“, die rein auf Homöopathie setzen. In all solchen Fällen mag es durchaus möglich sein, zumindest einen wichtigen Teil des individuellen Charakters, den ein Mensch seinem Leben gegeben hat, im Falle dementieller Veränderungen zu bewahren. Gerade in Pflegeeinrichtungen ist es (zumindest theoretisch) ohne weiteres möglich, dafür zu sorgen, dass ein früher überzeugter Veganer sich auch weiterhin streng vegan ernährt – auch wenn der Betroffene dies vielleicht nicht mehr möchte und sehr gerne ein Stück vom Schnitzel oder von der Sahnetorte hätte.358 Ob einer solchen Form von stellvertretend in Anspruch genommener Autorenschaft immer noch ein intrinsischer Wert zuzusprechen ist, lässt sich nur schwer abschließend beurteilen. Die Meinungen hierzu werden sicherlich auseinandergehen und es liegt in der Natur der Zuschreibung eines intrinsischen Wertes359, dass überwältigende Gründe dafür oder dagegen vielfach schwierig zu finden sind – zumindest solange ein solcher Wert nicht in klarem Widerspruch zu anderen Werten oder zentralen (und gut zu rechtfertigenden) Aspekten unserer Praxis steht. Dies ist hier nicht der Fall. Allerdings handelt es sich sicherlich um keinen Bereich, in dem das Bestehen eines intrinsischen Wertes weitestgehend offenkundig ist und Zweifel fast schon absurd erscheinen, wie 358 Dieses Beispiel ist weniger medizinisch als pflegerisch, aber es fällt schwer, nachzuvollziehen, weshalb ein perfektionistisches Ideal der stellvertretend in Anspruch zu nehmenden Autorenschaft auf medizinische, nicht aber auf pflegerische Fragen anwendbar sein sollte. 359 „Intrinsisch wertvoll“ bedeutet dabei, dass die betroffenen Güter ihren Wert nicht aus einem instrumentellen Nutzen für ein anderes Gut ableiten. Siehe dazu etwa Couto 2014, S. 23–24. 155 4 MUTMASSLICHER WILLE es etwa in Bezug auf den intrinsischen Wert von Wissen, Wahrheit oder engen zwischenmenschlichen Bindungen der Fall ist. Des Weiteren gibt es doch Gründe, welche zwar nicht überwältigend sind, aber doch eher gegen ein perfektionistisches Ideal der stellvertretend in Anspruch zu nehmenden Autorenschaft sprechen. Zum einen bewähren sich perfektionistische Ideale gemeinhin zuallererst an den Wahrnehmungen und Überzeugungen derer, die ihnen gerecht werden. Wenn wir einen reichen Wissens- und Erfahrungsschatz, künstlerische Fähigkeiten, Unabhängigkeit oder auch enge, vertrauensvolle Freundschaften als etwas intrinsisch Wertvolles ansehen, so liegt dies nicht zuletzt daran, dass ein erheblicher Teil der Menschen, welche in den Genuss dieser Dinge gekommen ist, diese nicht nur genießen, sondern ihnen auch einen intrinsischen Wert zusprechen. Wenn ein perfektionistisches Ideal dagegen nur von außen wünschenswert erscheint, von den Menschen, die es ausüben oder besitzen, aber typischerweise als eher negativ oder wertneutral wahrgenommen werden, so ist dies zumindest Grund, an diesem Ideal zu zweifeln. Genau das ist aber der Fall, wenn wir einer stellvertretend in Anspruch genommenen Autorenschaft einen intrinsischen Wert zuschreiben und sie als relevanten Faktor für das Wohl eines einwilligungsunfähigen Kranken ansehen. Schließlich ist kaum anzunehmen, dass ein Großteil der Patienten, welche in den „Genuss“ eines solchen stellvertretend wahrgenommenen Autorenschaft kommen, diese als positiv und intrinsisch wertvollen Faktor ihres Lebens wahrnehmen werden. Dafür wird dieses Konstrukt in den meisten Fällen auch zu abstrakt sein. Bestenfalls werden die Betroffenen nichts davon bemerken, im schlechtesten Fall wird die stellvertretend wahrgenommene Autorenschaft mit ihren tatsächlichen akuten Präferenzen in Konflikt stehen. Damit hat dieses Ideal den Charakter einer theoretischen Konstruktion, die von außen sympathisch erscheint, aber für die Personen, auf die sie angewendet werden soll, kaum einen Reiz haben wird. Dies mag kein Grund sein, die stellvertretend in Anspruch genommene Autorenschaft als perfektionistisches Ideal kategorisch abzulehnen. Aber es steht doch in merklichem Gegensatz zu paradigmatischen Beispielen von perfektionistischen Idealen wie Wissen oder Freundschaft. Zusätzlich lässt sich auch die noch grundsätzlichere Frage stellen, ob sich perfektionistische Maßstäbe überhaupt sinnvoll auf Menschen übertragen lassen, welche besagte Maßstäbe aufgrund von geistigen Einschränkungen nicht einmal ansatzweise nachvollziehen können. Wenn wir beurteilen, ob ein geistig gesunder Erwachsener ein alles in allem gutes Leben hat, mag es plausibel sein, dabei perfektionistische Kriterien anzulegen. So mag man (wieder mit Raz) den Standpunkt vertreten, dass ein gutes Leben ein aktives ist und dass die Verfolgung würdiger Ziele [engl.: worthwhile goals] ein notwendiges Element eines 156 HEVELKE guten Lebens sei.360 Dieselben Kriterien bei der Beurteilung der Lebensqualität von Menschen anzuwenden, für deren Denken und Fühlen besagte Kriterien nicht die geringste Bedeutung haben, ist jedoch fragwürdig. Dies lässt sich gut am Beispiel eines Säuglings361 veranschaulichen. Bei einem Säugling stellen wir für gewöhnlich nicht die Frage, ob die „Ziele“, die er verfolgt, „würdig“ sind. Diese Kategorien scheinen auf einen Säugling ebenso wenig anwendbar zu sein wie auf einen Hund oder einen Baum. Des Weiteren liegt es nahe, diese mangelnde Anwendbarkeit darauf zurückzuführen, dass besagtes perfektionistische Ideal mit Maßstäben arbeitet, die für das Denken und Fühlen des Säuglings gar keine Bedeutung haben können. Wenn es tatsächlich zutrifft, dass es nicht sinnvoll ist, perfektionistische Kriterien auf Menschen anzuwenden, für deren Denken und Fühlen diese Kriterien keine Bedeutung (mehr) haben, so würde dies (bei allen Unterschieden zwischen Kindern und Dementen) auch die Anwendbarkeit von perfektionistischen Idealen auf einwilligungsunfähige Menschen beeinflussen. Dies bedeutet nicht, dass ein Heranziehen perfektionistischer Ideale völlig ausgeschlossen wäre. Viele Demenzkranke können durchaus noch Wertvorstellungen haben und damit perfektionistischen Idealen gegenüber zugänglich sein.362 Aber es würde die Anwendbarkeit perfektionistischer Ideale auf einwilligungsunfähige Kranke einschränken. Ein Verfolgen „sinnvoller Tätigkeiten“ wäre damit nur für das Wohl jener Dementer ein relevanter Faktor, für die diese Kategorie noch einen Sinn ergibt.363 Und auch ein Ideal der stellvertretend in Anspruch genommenen Autorenschaft ließe sich damit nur noch auf jene Patienten anwenden, für die ein solches Konzept noch eine Bedeutung hat. In Anbetracht des hohen Abstraktionsgerades dieses Ideals dürfte dies eine relativ kleine Gruppe sein. Diese Überlegungen reichen sicher nicht aus, um zu dem Schluss zu kommen, dass das perfektionistische Ideal der Autorenschaft, welche im Falle von einwilligungsunfähigen Kranken auch stellvertretend in Anspruch genommen 360 Raz 2004, S. 269. 361 Wie bereits angesprochen, sind Vergleiche zwischen kleinen Kindern und einwilligungsunfähigen Erwachsenen nicht unproblematisch. Nichtsdestoweniger gibt es Parallelen in den normativen Fragen, welche sich stellen. Siehe dazu auch in Fußnote 143. 362 Ein Beispiel dafür ist etwa der Bericht über einen früheren Wissenschaftler, der an Alzheimer erkrankte und dann begann, an einem Demenz-Forschungsprojekt teilzunehmen. Er „zog daraus tiefe Befriedigung. Obwohl er kaum noch verstand, worum es in dem Projekt überhaupt ging, steigerte die bloße Mitwirkung sein Selbstwertgefühl: Als Projektteilnehmer könne er ‚viel mehr machen‘, erklärte der Mann – im Heim hingegen sei er ‚nichts‘.“ Vasek 2011, S. 4. 363 Raz selbst sieht das anders, wie man etwa an seinem Urteil über das Leben von behinderten Menschen erkennen kann, deren Leben zufrieden, aber völlig passiv ist. „It is not the worst life one can have. It is simply not a life at all. It lacks activity, it lacks goals.[…] It is simply sufficiently unlike human life in the respects which matter that we regard it as only a degenerate case of human life. But clearly not being alive can be better than that life.“ Dabei schließt er explizit auch jene Menschen mit ein, die aufgrund mentaler und physischer Einschränkungen gar nicht in der Lage wären, in irgendeiner Form sinnvollen Tätigkeiten nachzugehen. „We can isolate this feature by imagining that the human being concerned is mentally and physically affected in a way which rules out the possibility of a life with any kind of meaningful pursuit in it.“ Raz 1989, S. 307. 157 4 MUTMASSLICHER WILLE werden kann, prinzipiell nicht infrage komme. Aber sie reichen aus, um intuitive Zweifel, die man an dem objektiven und intrinsischen Wert einer solchen stellvertretenden Autorenschaft hegen mag, weiter zu unterfüttern. Diese Defizite einer stellvertretend in Anspruch genommenen Autorenschaft verstärken ein Problem, welches perfektionistischen Idealen ohnehin zu eigen ist. Wie bereits angemerkt, zeichnen sich perfektionistische Positionen durch die Annahme aus, dass bestimmte materielle und immaterielle Güter einen intrinsischen und objektiven Wert haben und deshalb für das menschliche Wohl von Bedeutung sind. Nun gehören solche auf das „intrinsisch Gute“ bezogene Fragen ohnehin zu den umstritteneren Elementen unseres kollektiven Überzeugungssystems.364 Dafür lassen sich verschiedene Gründe anführen. Zum einen liegt es in der Natur der Zuschreibung eines intrinsischen Wertes, dass es vielfach schwer ist, dafür oder dagegen überzeugende Gründe zu finden. Schließlich zeichnet sich ein intrinsischer Wert gerade dadurch aus, dass er aus sich heraus besteht und sich nicht aus einem instrumentellen Nutzen für ein anderes Gut ableitet.365 Dies bedeutet nicht, dass besagte Werte einer kritischen Hinterfragung vollständig entzogen wären. Nichtsdestoweniger ist es vielfach schwer, im Falle eines Aufeinandertreffens unterschiedlicher Überzeugungen zwingende Gründe zu finden, die für oder gegen die Zuschreibung eines intrinsischen Wertes sprechen. Zum anderen ist es durchaus denkbar, dass unterschiedliche Lebensarten zu unterschiedlichen und inkompatiblen perfektionistischen Idealen führen, die für sich genommen alle von objektivem Wert sind. Ein solcher genuiner Wertepluralismus366 kann durchaus auch dazu führen, dass Menschen mit unterschiedlichen Lebensentwürfen Schwierigkeiten haben, das von anderen als intrinsisch wertvoll Wahrgenommene als solches zu erkennen. Zu guter Letzt ist in Anbetracht des Objektivitätsanspruches von perfektionistischen Idealen anzunehmen, dass der Dissens teilweise auch auf genuine Irrtümer der einen oder anderen Seite zurückzuführen ist. Diese Erklärungen für den Mangel an Konsens in Bezug auf perfektionistische Ideale stehen nicht in Konflikt miteinander. Sie alle sprechen dafür, dass der Staat sehr vorsichtig mit Eingriffen sein sollte, die auf der Annahme basieren, dass ein bestimmtes perfektionistisches Ideal nicht nur von intrinsi- 364 Dies ist im Übrigen auch vielfach als Grund dafür herangezogen worden, dass der Staat zu Fragen des guten Lebens neutral bleiben sollte. Gegen eine solche Position spricht, dass perfektionistische Werte fast unvermeidbar Teil unserer gesellschaftlichen Praxis sind – etwa bei Entscheidungen über schulische Inhalte oder die Verteilung von Subventionen in der Kunst. Siehe dazu etwa Raz 1989, S. 110–164. 365 Siehe dazu Couto 2014, S. 23–24. 366 “[M]oral pluralism is the view that there are various forms and styles of life which exemplify different virtues and which are incompatible. Forms or styles of life are incompatible if, given reasonable assumptions about human nature, they cannot normally be exemplified in the same life. There is nothing to stop a person from being both an ideal teacher and an ideal family person. But a person cannot normally lead the life both of action and contemplation, to use one of the traditionally recognized contrasts, nor can one person possess all the virtues of a nun and of a mother.“ Raz 1989, S. 395. 158 HEVELKE schem Wert sei, sondern sich auch auf das Leben eines jeden Menschen uneingeschränkt anwenden ließe. Zum Teil ist aus diesen Problemen der Schluss gezogen worden, dass der Staat in Bezug auf Fragen dieser Art neutral bleiben sollte. Dies ist aber kaum praktikabel. Schließlich sind perfektionistische Werte auch im Bereich staatlichen Handelns wichtiger und vielleicht sogar notwendiger Teil unserer gesellschaftlichen Praxis. Als Beispiele dafür lassen sich etwa viele Entscheidungen über schulische Inhalte anführen (z. B. das Weiterbestehen der Geschichte oder Kunst als Schulfach) oder staatliche Subventionen für Opern, Galerien etc.367 Perfektionistische Ideale als Grundlage staatlichen Handelns ganz auszuschlie- ßen ist also wenig praktikabel. Nichtsdestoweniger ist der mangelnde Konsens in Bezug auf perfektionistische Ideale zumindest ein guter Grund, darauf basierende staatliche Tätigkeiten auf die Schaffung von Angeboten und Freiräumen zu begrenzen.368 Auf diese Weise lässt sich der Tatsache Rechnung tragen, dass perfektionistische Ideale zwar wichtige Teile unseres Moralsystems sind, gleichzeitig aber nur wenige solche Ideale in der Weise konsensfähig sind wie dies etwa in Bezug auf zentrale deontologische Rechte zutrifft. Solch eine Beschränkung ist umso wünschenswerter, je stärker die Gründe sind, an dem objektiven und intrinsischen Wert eines perfektionistischen Ideals zu zweifeln. Für die Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens auf Grundlage des perfektionistischen Ideals der Autorenschaft stellt dies ein erhebliches Problem dar. Auf der einen Seite ist der intrinsische Wert einer stellvertretend in Anspruch zu nehmenden Autorenschaft zumindest nicht offensichtlich und es gibt durchaus gute Gründe, die zusätzlich gegen ein solches perfektionistisches Ideal sprechen. Auf der anderen Seite kann sich der staatliche Eingriff hier nicht auf ein bloßes Angebot beschränken. Solange der mutmaßliche Wille als Grundlage für Stellvertreterentscheidungen gesetzlich festgelegt ist, wird er auf einwilligungsunfähige Kranke angewendet werden, von denen die meisten dieses Ideal vermutlich nicht einmal ansatzweise verstehen können. Es ist nicht weiter bedenklich, wenn perfektionistische Überlegungen verwendet werden, um Bereiche zu identifizieren, die für das menschliche Wohl wichtig sein können und dann gefördert oder vor Eingriffen von außen geschützt werden. Ein solches Vorgehen ist in vielen Kontexten sinnvoll und ließe sich trotz eines gewissen Dissens und Rechtfertigungsdefiziten, die bei perfektionistischen Idealen vielfach kaum zu vermeiden sind, durchaus rechtfertigen. Schließlich trägt der Einzelne, der ein solches Angebot annimmt, einen erheb- 367 Raz 1989, S. 110–164. 368 Siehe dazu auch die Unterscheidung von moderatem und extremem Perfektionismus in Chan 2000. Eines der zentralen Merkmale eines moderaten und damit legitimen staatlichen Perfektionismus liegt Chan zufolge darin, dass sich letzterer nicht in Zwangsmaßnahmen äußert. „For noncoercive perfectionism, the aim of the state is to create a social environment which is more conducive to the promotion of goods and worthwhile ways of life. The state does this by noncoercive means, such as providing subsidies, tax exemptions, and education.“ Chan 2000, S. 14–15. 159 4 MUTMASSLICHER WILLE lichen Teil der Verantwortung selbst und es besteht typischerweise auch kein starker Konflikt mit anderen zentralen Werten. Wenn das ohnehin schon fragwürdige perfektionistische Ideal einer stellvertretenden Autorenschaft als primäre Rechtfertigung der gegenwärtigen Stellung des mutmaßlichen Willens im Betreuungsrecht dienen soll, ist dies hingegen etwas sehr anderes. In einem solchen Fall wäre die Rechtfertigungslast in Bezug auf Objektivität und Allgemeingültigkeit besagten Ideals sehr viel grö- ßer. Schließlich kann der mutmaßliche Wille durchaus mit anderen, zentraleren Elementen des Patientenwohls in Konflikt liegen und es ist auch nicht möglich, einen Teil der Verantwortung für einen möglichen Irrtum auf den Patienten abzuwälzen. Vor diesem Hintergrund kann das perfektionistische Ideal der (stellvertretenden) Autorenschaft kaum eine hinreichend solide Grundlage bieten, um die doch beträchtliche Stellung zu rechtfertigen, welche der mutmaßliche Wille etwa im deutschen Recht einnimmt. 4.4 Begründungsansätze auf Grundlage von überlebenden Interessen Die Rechtfertigung des Entscheidungsmaßstabs des mutmaßlichen Willens erweist sich also als überraschend schwierig – zumindest in Fällen, in denen davon auszugehen ist, dass der Verlust der Einwilligungsfähigkeit dauerhaft sein sollte. Im Gegensatz dazu stehen Fälle, in denen der Zustand der Einwilligungsunfähigkeit vermutlich nur vorübergehend sein wird. In diesen letzteren Situationen lässt sich relativ leicht begründen, weshalb die früheren Inklinationen und Präferenzen des Betroffenen bei Behandlungsentscheidungen eine Rolle spielen sollten – und zwar mit Verweis auf das Patientenwohl. Dies gilt insbesondere in Fällen, in denen anzunehmen ist, dass die Entscheidung auf die weitere Lebensführung des Betroffenen einen erheblichen Einfluss haben dürfte. Nehmen wir etwa an, eine Schwangere liegt nach einem Unfall schwer verletzt im Koma und es muss eine Entscheidung zwischen dem Leben des Embryos und der Verhinderung dauerhafter körperlicher Schäden der Mutter getroffen werden. Solange eine realistische Chance besteht, dass sie ihr Bewusstsein wiedererlangt, wären die Präferenzen und Inklinationen der Patientin vor dem Unfall offenkundig von beträchtlicher Bedeutung – allein schon deshalb, weil sie belastbare Indizien für ihre zukünftigen Präferenzen darstellen und diese für ihr Wohl von zentraler Bedeutung sind.369 Vielleicht ist bekannt, dass sie eine begeisterte Sportlerin ist und ohnehin ernsthaft überlegte, die Schwangerschaft abzubrechen. Alternativ ist es natürlich auch denkbar, dass die Gründung einer 369 Zur Bedeutung von Präferenzen/Wünschen/Zielen für das individuelle Wohl siehe Kapitel 3.1. 160 HEVELKE Familie zu ihren zentralen Lebensplänen gehört und dies eventuell ihre letzte Chance sein wird, ein Kind zu bekommen. Wenn wir davon ausgehen können, dass ein Patient seine geistige Klarheit wieder zurückerlangen wird, sind solche Überlegungen offenkundig von zentraler Bedeutung – einfach deshalb, weil die aktuellen und absehbaren zukünftigen Präferenzen eines Menschen für sein Wohl eine zentrale Rolle spielen.370 Damit lässt sich der Entscheidungsmaßstab des mutmaßlichen Willens zumindest für die Gruppe der nur vorübergehend einwilligungsunfähigen Kranken ohne weiteres über das Wohl der Betroffenen rechtfertigen. Nun stellt sich die Frage, ob sich diese Argumentation nicht auch auf jene einwilligungsunfähigen Patienten übertragen lässt, von denen nicht anzunehmen ist, dass sie sich wieder erholen. Damit sind wir wieder bei der These der Existenz von überlebenden Interessen bei einwilligungsunfähigen Kranken. Wenn die früheren Wünsche, Ziele und persönlichen Werte eines inzwischen einwilligungsunfähigen Patienten ihre Bedeutung für das Wohl des Betroffenen behalten würden, ließe sich damit unter Umständen rechtfertigen, warum es im Interesse des Patienten das Beste wäre, wenn er so behandelt wird wie er es wollen würde. Und in der Tat ist der Verweis auf überlebende Interessen etwa bei Davis ein Grund, der für den Entscheidungsmaßstab des mutmaßlichen Willens spricht.371 Nun hat sich die Annahme der Existenz von überlebenden Interessen in Kapitel 3 aber als sehr problematisch erwiesen. Diese Annahme steht in erheblichem Kontrast zu unserer Praxis der Zuschreibung von Interessen bei gesunden Erwachsenen und keiner der Begründungsansätze für diese Diskrepanz hat sich als wirklich überzeugend erwiesen. Solange aber keine überzeugende Begründung für die Existenz von überlebenden Interessen bei einwilligungsunfähigen Patienten vorgelegt wird, können diese keine belastbare Legitimationsgrundlage für den Entscheidungsmaßstab des mutmaßlichen Willens liefern. 4.5 Der Mangel an besseren Alternativen: Defizite des Patientenwohls als Maßstab bei Behandlungsentscheidungen am Lebensende Bei allen Schwierigkeiten einer Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens als Entscheidungsmaßstab für die Behandlung von einwilligungsunfähigen Kranken stellt sich die Frage, was die Alternativen sind. Die offensichtliche Antwort auf diese Frage ist ein Vorgehen mit primärer Ausrichtung auf das unmittelbare Patientenwohl. Dies ist auch die Position, welche etwa von Dresser und Robert- 370 Mehr dazu in der Einleitung von Kapitel 3. 371 Davis 2006, S. 29. 161 4 MUTMASSLICHER WILLE son als Kritiker des mutmaßlichen Willens eingenommen wird. Ihnen zufolge sollte die medizinische Behandlung von einwilligungsunfähigen Patienten primär davon abhängig gemacht werden, was für den Patienten das Beste wäre.372 Nun besteht allerdings das Problem, dass ein „objektives“ Urteil dessen, was das Beste für den Patienten wäre, gerade bei Entscheidungen am Lebensende vielfach nicht ohne weiteres möglich ist. Dabei soll nicht bezweifelt werden, dass es eine Vielzahl von spezifischen Entscheidungen gibt, in denen das Wohl eines Menschen ohne weiteres und mit großer Verlässlichkeit bestimmbar ist. Wenn jemand es aufgrund von philosophischen Zweifeln an der Allgemeingültigkeit von Konzepten des individuellen Wohls unterlässt, seine dreijährige Tochter daran zu hindern, sich auf eine heiße Herdplatte zu setzen, werden wir wahrscheinlich wenig Verständnis zeigen und wahlweise das Jugendamt oder auch einen psychologischen Gutachter rufen.373 Ähnliches gilt in Bezug auf eine Vielzahl von Fragen zur medizinischen und pflegerischen Behandlung einwilligungsunfähiger Kranker – etwa wenn es um das Schienen eines gebrochenen Armes geht. Gerade am Ende des Lebens gibt es aber vielfach Entscheidungen, bei denen eine valide Beurteilung dessen, was das Beste für den Patienten wäre, fast nicht möglich ist. Soll ein Patient im permanenten vegetativen Zustand auf unbestimmte Zeit künstlich ernährt werden? Und wie ist es mit einem schwer dementen Patienten, der kaum auf Reize von außen reagiert, aber wimmert, wenn man ihn anfasst, und ab und zu versucht, sich die Magensonde selbst zu ziehen? Ähnliche Fragen stellen sich in Bezug auf nicht einwilligungsfähige Patienten mit chronischem Nierenversagen, die auf Dialyse angewiesen sind und sich immer wieder gegen diese wehren. Das Problem liegt hier nicht nur darin, dass Stellvertreterentscheidungen über Leben und Tod auf Grundlage von Urteilen darüber, was das Beste für den Patienten wäre, hochgradig missbrauchsanfällig und historisch vorbelastet sind.374 Sie stehen auch vor erheblichen prinzipiellen Problemen. Zum einen sind belastbare Urteile darüber, was am Lebensende das Beste für den Patienten wäre, deshalb schwer zu finden, weil Entscheidungen, welche Konsequenzen über Leben oder Tod haben, eine allgemeine Evaluierung der aktuellen und zukünftigen Lebensqualität erfordern. Es muss festgestellt werden, „wie es dem Betroffenen alles in allem geht“ und wie seine diesbezüglichen Zukunftsaussichten sind. Leider hat sich eine solche allgemeine empirische Evaluierung der aktuellen und zukünftigen Lebensqualität von außen als ausgesprochen schwierig erwiesen.375 Ausgenommen sind dabei Fälle wie der von 372 Dresser und Robertson 2009, S. 443. 373 Siehe dazu Nida-Rümelin 2006, S. 53. 374 Schöne-Seifert 2007, S. 66. 375 Siehe dazu Raspe 1990, S. 37–38; Schöne-Seifert 2007, S. 65. 162 HEVELKE Margo,376 in denen es dem Patienten offenkundig sehr gut oder sehr schlecht geht. Abgesehen davon, dass Prognosen zukünftiger Zustände niemals einfach sind, liegt die Schwierigkeit der Evaluierung vor allem daran, dass das individuelle Wohl sehr stark von subjektiven Faktoren wie Vorlieben, Wünschen, Empfindlichkeiten und persönlichen Wertungen abhängt. Des Weiteren stellt sich die Frage, wie genau diese Faktoren zusammenspielen. Zwar gibt es eine Vielzahl philosophischer Konzeptionen des individuellen Wohls – diese weisen zum Teil aber beträchtliche Unterschiede auf377 und sind auch nicht auf die Beantwortung medizinethischer Fragen ausgelegt. Besonders deutlich wird dies, wenn man versucht, sie auf einwilligungsunfähige Patienten anzuwenden. So findet sich bei Nida-Rümelin etwa die Position, dass das „für eine Person gute Leben […] (je individuell) in der Erfüllung ihrer wirklichen Wünsche [bestehe], also derjenigen Wünsche, die die Person unter epistemischen Idealbedingungen und bei Auflösung aller praktischen Dilemmata als (rationale) Wünsche akzeptieren würde.“378 Als philosophische Position zum individuellen Wohl mag dies sehr plausibel sein, auch wenn es durchaus andere, konkurrierende Positionen gibt. Aber wie soll man diesen Standard auf stark demente Patienten anwenden, die vielleicht durchaus noch Wünsche oder Werte haben mögen, allerdings vielfach gar nicht mehr in der Lage sind, diese in verständlicher Form zu kommunizieren? Eine in sich geschlossene, gut anwendbare und allgemein akzeptierte Konzeption individuellen Wohls, die als Grundlage einer realistischen und praktisch umsetzbaren Messung der Lebensqualität dienen könnte, steht in der Medizinethik gegenwärtig nicht zur Verfügung. Gleichzeitig können die meisten Faktoren, welche auf die Lebensqualität Einfluss haben, intersubjektiv stark variieren. So können klar negative Reize wie Ängste, Einsamkeit und Schmerzen sehr unterschiedlich wahrgenommen werden und damit sehr unterschiedlich starke Auswirkungen auf das Befinden der Betroffenen haben. Gleiches gilt umgekehrt auch für positive Reize wie die Freude an gutem Essen oder Gesellschaft.379 Das führt dazu, dass selbst „Grundbedürfnisse“ wie Hunger, Schmerzvermeidung oder Gesellschaft auf das individuelle Wohl verschiedener Menschen einen sehr unterschiedlichen Einfluss haben können.380 Dies hindert uns nicht daran, festzustellen, dass etwa Schmerzlosigkeit im Normalfall starken Schmerzen vorzuziehen ist. Aber eine realistische, halbwegs objektive Feststellung der allgemeinen Lebensqualität eines einwilligungsunfähigen Patienten ist vor diesem Hintergrund nur in Fällen möglich, in denen die verschiedenen, als relevant anzusehenden Faktoren (verschiede- 376 Dworkin 1994, S. 306–307. 377 Diskussionen dieser Frage finden sich etwa in Griffin 1986; Nida-Rümelin 1998; Hawkins 2014; Fenner 2007; Raz 1989, S. 288–321. 378 Nida-Rümelin 1998, S. 178. 379 Birnbacher 1998, S. 135–136. 380 Schöne-Seifert 2007, S. 65. 163 4 MUTMASSLICHER WILLE ne Wünsche, subjektives Befinden, Grundbedürfnisse, etc.) klar erkennbar sind und nicht in übermäßigem Konflikt miteinander stehen. Zum anderen lässt sich der Tod im Rahmen von Überlegungen des individuellen Wohls kaum greifen. Dieses zweite Problem wiegt mindestens ebenso schwer wie die zuvor dargelegten Probleme bei der Feststellung der Lebensqualität. Selbst wenn es möglich wäre, eine „Skala des individuellen Wohls“ zu konstruieren, und die Lebensqualität des Patienten darauf objektiv verortet werden könnte, ständen wir weiterhin vor der Frage, ab welchem Punkt dieser hypothetischen Skala der Tod durch Therapieverzicht einer weiteren lebenserhaltenden Behandlung vorzuziehen wäre. Solange es dem Patienten „gut geht“, er sich also klar im positiven Bereich unserer Skala bewegt (oder zumindest anzunehmen ist, dass dies in naher Zukunft der Fall sein wird), könnte man wohl davon ausgehen, dass der Einsatz lebenserhaltender Behandlungen seinem Wohl dienen dürfte. Sobald sich die Lebensqualität des Betroffenen aber in den negativen Bereich bewegt, wird es sehr schwierig, objektiv zu beurteilen, ab wann ein Tod bzw. der Verzicht auf weitere lebensverlängernde Maßnahmen vorzuziehen wäre. Unterschiedliche Menschen können hier verschiedene Präferenzen haben, hinter denen auch persönliche moralische oder religiöse Überzeugungen stehen mögen. Die Festlegung einer „objektiv richtigen“ Position ist aber kaum möglich. Dieses Problem lässt sich gut daran veranschaulichen, wie schwierig es bereits ist, die richtige Kategorie festzulegen. Geht es darum, ab wann weitere medizinische Maßnahmen der Lebenserhaltung nicht mehr zumutbar sind? Oder stellt sich nicht vielmehr die Frage, ab wann sie sich für den Patienten nicht mehr lohnen? Dahinter stehen zwei verschiedene mögliche Sichtweisen dessen, wie Lebensqualität und Lebenserhaltung gegeneinander aufzuwiegen sind. Auf der einen Seite steht die Position, dass das Leben von dem Betroffenen in irgendeiner Form, aktuell oder in Zukunft insgesamt positiv bewertet oder wahrgenommen werden muss, um dem Tod vorzuziehen zu sein. Auf der anderen Seite steht die Sichtweise, dass auch ein Leben mit (anhaltend) klar negativer Lebensqualität dem Tod objektiv vorzuziehen ist, solange die Lebensqualität nicht so weit sinkt, dass dies nicht mehr zuzumuten ist. In Bezug auf die eigene Person können sicherlich beide Positionen sinnvoll vertreten werden. Aber es wäre vermutlich schwer, einer Person, die eine von beiden Positionen vertritt, überzeugende Gründe zu nennen, weshalb sie irrt. Vor diesem Hintergrund scheint es sinnvoller, bei dem Treffen entsprechender Urteile schlicht von der persönlichen Einstellung des Betroffenen auszugehen. Den „einen“ objektiv richtigen Maßstab scheint es hier nicht zu geben, was gerade in einer pluralistischen Gesellschaft dafür spricht, den Maßstab von den persönlichen Werten, Präferenzen und Inklinationen der Betroffenen abhängig zu machen. Dabei geht es weniger um einen Anspruch auf Selbstbestimmung 164 HEVELKE als um eine Interpretationshoheit des Betroffenen zu einem wichtigen Aspekt des individuellen Wohls, wenn ein wirklich objektives Urteil nicht möglich ist. Es ist vielfach die Position vertreten worden, dass es in solchen Fällen zu bevorzugen sei, „auf der sicheren Seite zu bleiben“ und die Betroffenen eher länger als kürzer am Leben zu erhalten. Aber bei der Frage, wie negativ die Lebensqualität eines Menschen sein darf, bevor medizinische Maßnahmen zur Lebenserhaltung nicht mehr in seinem Interesse sind, gibt es keine „sichere“ Seite. Natürlich ist der Tod endgültig. Aber es ist auch nicht rückgängig zu machen, wenn ein Mensch, dessen Tage klar von negativen Reizen wie (erträglichen) Schmerzen und ungebrochener Langeweile dominiert werden und der seinem Leben kaum noch etwas Positives abgewinnen kann, über Monate oder Jahre am Leben erhalten wird. Wenn eine Person lieber früher sterben möchte als ihre letzten Jahre in einem solchen Zustand zu verbringen, ist es schwer zu begründen, weshalb dies eine Fehlentscheidung wäre. Die Tatsache, dass das Leid des Betroffenen nach wie vor „zumutbar“ ist, bedeutet nicht automatisch, dass eine solche Existenz einem früheren Tod vorzuziehen wäre. Gleiches gilt natürlich auch im umgekehrten Fall der Person, die in einem solchen Zustand auf jeden Fall weiterleben möchte. Auch sie macht damit keinen „objektiven Fehler“. Vor diesem Hintergrund bietet sich die Position an, dass der mutmaßliche Wille als Entscheidungsmaßstab für medizinische Stellvertreterentscheidungen dieser Art allein deshalb wünschenswert ist, weil sich die Maßstäbe, anhand derer (negative) Lebensqualität und Lebensende gegeneinander abzuwägen sind, nur subjektiv bestimmen lassen. Wenn dies so zutrifft, scheint unmittelbar nachvollziehbar, dass eine Bestimmung anhand der persönlichen Werte und Präferenzen des Betroffenen hier eine wünschenswertere Lösung ist als eine willkürliche Festlegung durch den Staat. Dresser und Robertson irren, wenn sie sich auf den Standpunkt stellen, dass die Feststellung des Patientenwohls in diesem Kontext auch nicht problematischer sei als die Feststellung des mutmaßlichen Willens.381 Zumindest wenn es um Entscheidungen über Leben und Tod geht und es sich nicht um einen Extremfall wie den des paradigmatischen glücklich Dementen handelt, stößt der Versuch einer objektiven Feststellung des Wohls nicht nur auf praktische Umsetzungsschwierigkeiten. Es besteht vielmehr das sehr viel grundsätzlichere Problem, dass wir keinerlei objektive Kriterien haben, anhand derer wir eine negative Lebensqualität und den Tod gegeneinander aufwiegen könnten. Damit scheint es die beste Lösung, bei Urteilen darüber, ob etwa eine künstliche Ernährung durchgeführt werden soll, die bekannten Präferenzen und Wertvorstellungen des Betroffenen selbst zugrunde zu legen. So trägt man der Tatsache Rechnung, dass eine objektive Abwägung von Lebensqualität und Tod nicht möglich ist und die früheren Präferenzen des Betroffe- 381 Dresser und Robertson 2009, S. 446. 165 4 MUTMASSLICHER WILLE nen vor diesem Hintergrund die belastbarsten und vor allem neutralsten Kriterien sind, welche uns zur Verfügung stehen. Dieser Legitimationsansatz des mutmaßlichen Willens geht mit bestimmten Begrenzungen einher, die aber durchaus sinnvoll erscheinen. So lässt sich auf diese Weise nicht rechtfertigen, weshalb ein mutmaßlicher Willen auch dann umzusetzen ist, wenn dies dem Wohl des Betroffenen klar abträglich wäre. Aber dies erscheint durchaus plausibel und sogar wünschenswert. Die Tatsache, dass der (ansonsten einwilligungsfähige) Patient zu selbstschädigendem Verhalten tendiert hat (etwa aus Selbsthass),382 ist sicher kein Grund, es für wünschenswert zu befinden, dass seine weitere Behandlung als Demenzpatient weiterhin von dieser Tendenz zur Selbstschädigung geprägt sein soll. Die Plausibilität des mutmaßlichen Willens als Entscheidungsmaßstab basiert in hohem Maße darauf, dass er im Normalfall durchaus mit gut begründeten Urteilen zum Wohl des Betroffenen vereinbar ist. In Fällen, in denen dies nicht der Fall ist, in denen der mutmaßliche Wille also mit dem klar erkennbaren Wohl des Betroffenen in Konflikt liegt, wäre es vermutlich kaum wünschenswert, wenn der mutmaßliche Wille über das Patientenwohl gestellt würde. Zusätzlich rückt ein solcher Legitimationsansatz bestimmte pragmatische Vorteile des mutmaßlichen Willens als Entscheidungsmaßstab in ein aus ethischer Sicht positiveres Licht. So kann der Fokus auf den mutmaßlichen Willen die doch sehr erhebliche emotionale Last der Hinterbliebenen reduzieren. Gerade bei Entscheidungen am Lebensende fällt es den bald Hinterbliebenen vielfach extrem schwer, sich zu einer Entscheidung durchzuringen. Wenn stattdessen der Fokus darauf gelegt wird, was der Betroffene wollen würde, kann dies die Entscheidungsfindung für die Angehörigen deutlich erleichtern.383 Wenn man dem hier skizzierten Begründungsansatz des mutmaßlichen Willens folgt, geht es an dieser Stelle nicht nur darum, es den Hinterbliebenen einfacher zu machen. Vielmehr steht hinter den Schwierigkeiten der Angehörigen, sich zu einer Entscheidung darüber durchzuringen, was für den Patienten das Beste wäre, ein sehr legitimes Problem: Hier wird von ihnen etwas verlangt, was objektiv nicht zu leisten ist. Da es (außer in sehr klaren Fällen) keine auch nur ansatzweise objektiven Kriterien gibt, nach denen Lebensqualität und Tod gegeneinander abgewogen werden können, fehlt ihnen für Urteile darüber, welches Vorgehen dem Patienten am ehesten dienlich ist, jede Grundlage. Vor diesem Hintergrund ist es nicht verwunderlich, dass die Betroffenen die an sie gestellte Aufgabe als enorme Belastung wahrnehmen. Ein Fokus auf das, was der Betroffene wollen würde, hat vor diesem Hintergrund den Vorteil, die Aufgaben 382 Hier spielt wieder die Frage eine Rolle, ob im Rahmen einer Feststellung des mutmaßlichen Willens auch irrationale oder selbstschädigende Verhaltensdispositionen der Person rekonstruiert werden sollen. Siehe dazu Kapitel 4, Einleitung. 383 Torke et al. 2008, S. 1515. 166 HEVELKE von Angehörigen und Stellvertretern im Rahmen dessen zu halten, was zumindest prinzipiell zu leisten ist. Es spricht also einiges dafür, die Kriterien für Abwägungen zwischen negativer Lebensqualität und Lebensende von den früheren Werten und Präferenzen des Betroffenen abhängig zu machen. Dahinter steht weniger ein Gedanke der Selbstbestimmung – also des Schutzes des Betroffenen vor kontrollierenden Einflüssen von außen – als die Erkenntnis, dass an dieser Stelle keine objektiven Kriterien zur Verfügung stehen und dem Betroffenen damit in gewisser Weise eine „Interpretationshoheit“ zukommt. Die Tatsache, dass es sich hier um frühere Werte und frühere Präferenzen handelt, ist in diesem Zusammenhang sicherlich ein nicht unerhebliches Defizit, aber mangels besserer Alternativen hinnehmbar. Zu guter Letzt sei an dieser Stelle darauf hingewiesen, dass die hier skizzierten Defizite des Patientenwohls als Richtlinie bei Behandlungsentscheidungen am Lebensende nicht nur für die Legitimation des mutmaßlichen Willens von Bedeutung sind. Es ist auch ein Grund, der für die Institution der Patientenverfügung sowie eine Förderung von Programmen des advance care planning384 spricht, welche den Betroffenen dabei helfen können, sich im Vorfeld mit diesen Themen auseinanderzusetzen. 4.6 Fazit zum mutmaßlichen Willen Die zentrale Frage dieses Kapitels war die Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens als Entscheidungsmaßstab für den Umgang mit einwilligungsunfähigen Kranken. Weshalb sollen Mutmaßungen darüber, was der Betroffene wollen würde, wenn er seine geistige Klarheit vorübergehend wiedererlangen könnte, etwa für die Behandlung eines Patienten im späten Alzheimerstadium von Bedeutung sein? In Fällen, in denen die Einwilligungsunfähigkeit nur vorübergehend ist, kann dies gut begründet werden, weil sich die Mutmaßungen nicht auf eine hypothetische Situation, sondern auf die tatsächlichen zukünftigen Präferenzen des Betroffenen beziehen und letztere für das Wohl des Betroffenen von erheblicher Bedeutung sein können. In Fällen, in denen eine Wiederherstellung der Einwilligungsfähigkeit nicht absehbar ist, ist die Rechtfertigung der normativen Relevanz des mutmaßlichen Willens hingegen erheblich schwieriger. Im Folgenden wird es ausschließlich um letztere gehen. Vielfach wird der Standpunkt vertreten, dass ein solches Vorgehen aufgrund des Respekts vor der Selbstbestimmung/Autonomie des Betroffenen geboten sei. Der Respekt ist dabei nicht als unabhängiges Prinzip zu verste- 384 Siehe dazu Kapitel 1.1. 167 4 MUTMASSLICHER WILLE hen. Die Pflicht, den Betroffenen mit Respekt zu behandeln, ist mit dem Behandlungsmaßstab des mutmaßlichen Willens zwar gut zu vereinbaren, aber so unspezifisch, dass sich damit auch primär paternalistische Vorgehensweisen begründen ließen. Aber auch eine Begründung des mutmaßlichen Willens durch das Autonomieprinzip erweist sich als problematisch. Die Ansprüche, die sich aus dem medizinethischen Autonomieprinzip ergeben, teilen sich primär in zwei Kategorien: Auf der einen Seite steht der Schutz des Betroffenen und seiner Entscheidungen vor kontrollierenden Einflüssen von außen. Hier geht es um einen Schutz der Autonomie des Handelns, aus dem sich unter anderem das Selbstbestimmungsrecht ergibt. Auf der anderen Seite stehen das Ideal der Autonomie und die Ansprüche auf Hilfestellungen, die sich daraus ergeben. Besagtes Ideal ist primär auf eine Förderung der Autonomie des Wollens bezogen. Manche Ansprüche, wie etwa das Recht auf eine gründliche Aufklärung, lassen sich aus beiden Aspekten des Autonomieprinzips ableiten. Im Gegensatz dazu liefert keine dieser beiden Stoßrichtungen des Autonomieprinzips eine belastbare Grundlage für eine Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens. Auf der einen Seite lässt sich der mutmaßliche Wille sicherlich nicht einfach als Anwendung des Selbstbestimmungsrechts legitimieren, wie dies bei der Patientenverfügung der Fall ist. Und auch ansonsten ist nicht zu erkennen, inwiefern stellvertretende Entscheidungen auf Grundlage eines mutmaßlichen, kontrafaktischen Willens dem Schutz des Betroffenen und seiner Entscheidungen vor kontrollierenden Einflüssen von außen dienen könnten. Auch ein Bezug auf das Ideal der Autonomie erweist sich als wenig fruchtbar, da es hier primär um Hilfestellungen für eine Verbesserung der Autonomie des Wollens geht. Der Patient soll darin unterstützt werden, ein vor dem Hintergrund seiner sonstigen Wünsche und Überzeugungen möglichst rationales Wollen auszubilden. Es ist diesem Ziel nicht dienlich, wenn kontrafaktische Konstruktionen von Dritten darüber, was der Betroffene rationalerweise wollen sollte, zur Grundlage von Behandlungsentscheidungen werden, da hier sein empirisches Wollen schlicht umgangen wird. Etwas vielversprechender ist eine Legitimierung des mutmaßlichen Willens auf Grundlage eines perfektionistischen Ideals der Autonomie im Sinne von Autorenschaft. Dieses Ideal ist erst einmal sicherlich sympathisch und man mag durchaus die Position vertreten, dass besagte Autorenschaft zur Not auch stellvertretend erfolgen kann. Wichtig ist, an dieser Stelle darauf hinzuweisen, dass es sich hier um ein perfektionistisches Ideal handelt. Bezugspunkt ist hier nicht mehr das typische Autonomieprinzip. Vielmehr geht es hier um die These, dass eine solche Autorenschaft für ein gutes/gelungenes Leben von Bedeutung sei. Die begriffliche Nähe zu Autonomie kann hier leicht zu Verwirrung führen, weshalb im Rahmen dieser Arbeit auch primär von einem Ideal der Autorenschaft gesprochen wurde. Trotz der intuitiven Plausibilität dieses Ansatzes stößt 168 HEVELKE auch dieser auf gewisse Probleme. So gehören die meisten perfektionistischen Ideale grundsätzlich zu den umstritteneren Elementen unseres Überzeugungssystems. Zwar spielt die Vorstellung, dass bestimmte Fähigkeiten, Charaktereigenschaften, Tätigkeiten etc. einen intrinsischen Wert haben, für unsere Alltagsmoral eine wichtige Rolle, aber über die Beurteilung einzelner Ideale lässt sich trefflich streiten, weshalb zum Teil sogar die Position vertreten wird, dass perfektionistische Ideale als Grundlage von staatlichem Handeln ganz auszuschlie- ßen seien. Des Weiteren bestehen gerade im Falle einer stellvertretend in Anspruch genommenen Autorenschaft noch einmal zusätzliche Gründe, an dem intrinsischen Wert und der Allgemeingültigkeit dieses Ideals zu zweifeln. Nun besteht normalerweise die Möglichkeit, der eingeschränkten Konsensfähigkeit von perfektionistischen Idealen Rechnung zu tragen, indem man ein staatliches Handeln, welches auf perfektionistischen Idealen basiert, auf die Schaffung von Angeboten und Freiräumen beschränkt. Eine solche Begrenzung ist hier aber nicht möglich. Der mutmaßliche Wille als Entscheidungsmaßstab für den Umgang mit einwilligungsunfähigen Kranken ließe sich als bloßes Angebot nicht umsetzen. Wenn der mutmaßliche Wille dennoch auf Grundlage eines perfektionistischen Ideals gerechtfertigt werden soll, ist die Rechtfertigungslast in Bezug auf Objektivität, Stärke und Allgemeingültigkeit besagten Ideals sehr viel größer. Das ohnehin etwas fragwürdige Ideal einer stellvertretend in Anspruch genommenen Autorenschaft wird diese Last aber kaum tragen können. Probleme dieser Art reichen vielleicht nicht aus, um das perfektionistische Ideal der Autorenschaft als Rechtfertigung für den mutmaßlichen Willen kategorisch auszuschließen. Auf jeden Fall lässt sich aber feststellen, dass es sich um eine sehr schwache Rechtfertigung handelt. Die doch recht starke Stellung des mutmaßlichen Willens im deutschen Betreuungsrecht wird sich auf dieser Grundlage allein kaum rechtfertigen lassen. Eine weitere Rechtfertigungsgrundlage des mutmaßlichen Willens, welche sich in der medizinethischen Literatur immer wieder findet, ist die These der Existenz überlebender Interessen. Allerdings hat sich bereits im dritten Kapitel dieser Arbeit gezeigt, dass frühere Interessen, die auf damaligen Werten und Präferenzen basieren und die für das aktuelle und zukünftige Wollen, Denken und Fühlen keinerlei Relevanz mehr haben (weder direkt noch indirekt – etwa als Mittel zum Zweck) einem dementen Patienten nicht mehr sinnvoll als aktuelle Interessen zugerechnet werden können. Als Legitimationsgrundlage des mutmaßlichen Willens fällt dieser Ansatz damit folglich ebenfalls weg. Eine letzte, alternative Begründung könnte von der Erkenntnis ausgehen, dass es sich (außer in Extremfällen) nicht objektiv beurteilen lässt, wie schlecht es einem Menschen gehen muss, bevor medizinische Maßnahmen zum Erhalt seines Lebens nicht mehr seinem Wohl dienen. Vor diesem Hintergrund bietet es sich an, dem Betroffenen gerade bei Entscheidungen zum Ende des Lebens eine „Interpretationshoheit“ darüber zuzusprechen, was für ihn das Beste 169 4 MUTMASSLICHER WILLE ist. Zumindest in Fällen, in denen der Betroffene im Vorfeld klare und auf seine aktuelle Situation anwendbare Werturteile oder Präferenzen geäußert hat, ist so durchaus zu begründen, weshalb diese für Stellvertreterentscheidungen über seine weitere Behandlung relevant sein sollen. Dieser letzte Ansatz mag (möglicherweise im Zusammenspiel mit dem Ideal der Autorenschaft) ausreichen, um eine grundsätzliche Relevanz des mutmaßlichen Willens für den Umgang mit einwilligungsunfähigen Kranken zu rechtfertigen. Allerdings stößt diese Relevanz schnell an ihre Grenzen, sobald der mutmaßliche Wille mit einem gut begründbaren und unstrittigen Urteil darüber, was für den Betroffenen das Beste wäre, in Konflikt gerät.

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References

Zusammenfassung

Patientenverfügung und mutmaßlicher Wille sind zwei der wichtigsten Grundlagen für Behandlungsentscheidungen bei einwilligungsunfähigen Patienten.

Alexander Hevelke befasst sich mit Fragen ihrer ethischen Legitimation und deren Grenzen. Ein Schwerpunkt seiner Arbeit ist die Suche nach einer belastbaren ethischen Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens. Diese erweist sich als überraschend schwierig. Im Falle der Patientenverfügung steht dagegen der Umgang mit Konflikten zwischen Patientenwohl und verfügtem Willen im Vordergrund. Sollte ein paternalistisches Vorgehen in solchen Fällen wirklich kategorisch ausgeschlossen werden?